Le chef du service de rhumatologie de l’Hôpital Universitaire Dr. Peset de Valence, Juan José Alegre, a souligné que les traitements qui bloquent la voie de l’interféron, les thérapies cellulaires CAR-T, les anticorps bispécifiques et les nouveaux médicaments antifibrotiques en développement constituent une « nouvelle opportunité » face à la sclérodermie ou sclérose systémique.
Selon ses explications lors du IIIe cours sur la sclérodermie, organisé par la Société espagnole de rhumatologie avec la collaboration de Boehringer Ingelheim, tous ces traitements, qui se trouvent à différents stades de développement, transforment le paysage thérapeutique de la maladie, qui a historiquement reçu une attention moindre en matière de recherche et de prise en charge par rapport à d’autres pathologies plus fréquentes.
La sclérodermie est une maladie rare, complexe et hétérogène qui touche environ entre 50 et 300 personnes par million d’habitants et une incidence estimée entre 10 et 20 nouveaux cas par million d’habitants. Bien que sa prévalence varie de manière significative selon les zones géographiques et les groupes de population, l’Espagne se situe parmi les pays européens présentant des chiffres d’incidence et de prévalence supérieurs à la moyenne.
« À l’avenir, il sera fondamental de poursuivre l’approfondissement des connaissances sur les mécanismes qui engendrent et entretiennent la maladie et de développer des biomarqueurs capables d’identifier les patients à plus haut risque, qui pourraient bénéficier de stratégies thérapeutiques plus intensives et personnalisées », a souligné Alegre, qui a précisé que, actuellement, les stratégies disponibles reposent sur des immunosuppresseurs conventionnels et des thérapies biologiques.
De son côté, le rhumatologue du Hospital Universitaire Ramón y Cajal de Madrid, Carlos De la Puente Bujidos, a mis en valeur les avancées dans le diagnostic, le dépistage et le suivi, qui ont permis de détecter plus tôt certaines des principales complications de cette maladie incurable.
Parallèlement, il a souligné l’importance de « l’application appropriée et opportune des différentes alternatives pharmacologiques et non pharmacologiques » et il a appelé à renforcer le diagnostic précoce, à établir des stratégies de suivi individualisées et à garantir une approche multidisciplinaire, tout en poursuivant la recherche de nouveaux traitements.
GROSSESSE PLANIFIÉE ET SUIVI
La maladie affecte principalement les femmes, en particulier entre 40 et 60 ans, bien qu’elle puisse aussi toucher les hommes, les personnes âgées et même la population pédiatrique.
La rhumatologue Antía García, spécialiste de l’Hôpital Universitaire de Guadalajara, a souligné qu’un diagnostic de sclérodermie « ne doit pas être interprété comme un renoncement automatique à la maternité », pour lequel une planification adéquate et précoce est essentielle si l’on souhaite devenir mère, ainsi qu’un bon contrôle de la maladie et un suivi multidisciplinaire pendant la grossesse.
« Il est fondamental de ne pas prendre des décisions fondées sur la peur ou la désinformation et de parler ouvertement avec l’équipe de rhumatologie de son désir de devenir mère », a-t-elle insisté en soulignant l’importance d’une approche précoce du souhait d’être mère et de la préservation de la fertilité, car celle-ci peut être affectée tant par le retard de la gestation que par l’exposition à certains traitements, comme la cyclophosphamide.
Selon elle, la grossesse « doit être planifiée à un moment de stabilité de la maladie avec une médication compatible ». Avant la conception, elle a indiqué qu’il faut réévaluer une éventuelle atteinte pulmonaire et/ou cardiaque et évaluer son impact fonctionnel. Une fois la grossesse commencée, elle a souligné que le suivi doit être étroit par l’obstétrique et la rhumatologie.
De même, elle a indiqué qu’il convient d’évaluer de manière personnalisée les traitements avant la conception, en veillant à leur compatibilité avec la grossesse sans compromettre le contrôle de la maladie. « Suspendre le traitement par peur des effets négatifs sur la grossesse peut représenter un risque plus élevé pour la mère et le bébé », a-t-elle averti.
De même, elle a affirmé que la planification et le suivi doivent se poursuivre après l’accouchement, surtout chez les patientes présentant une atteinte pulmonaire, afin de détecter d’éventuelles complications et d’ajuster le traitement si nécessaire.
