La compañía biofarmacéutica Sobi a lancé la cinquième édition de la campagne « Démasquez la HPN », une initiative visant à mettre en lumière le rôle des aidants et l’autogestion des soins dans la cohabitation avec l’hémoglobinurie paroxystique nocturne.
Cette action, élaborée en collaboration avec l’Association espagnole de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPNE) et la Fédération espagnole des maladies rares (FEDER), et à l’occasion de la Journée internationale de la maladie célébrée ce lundi 12 octobre, met en lumière le fait que la pathologie se caractérise par la destruction des globules rouges, pouvant entraîner une anémie et une thrombose.
Pour contexte, il est indiqué qu’il existe entre 0,5 et 1,5 patient par million d’habitants dans le monde, chez qui le contrôle des niveaux de lactate déshydrogénase (LDH), une enzyme libérée dans le sang lorsque les globules rouges se détruisent, est important. Ainsi, des niveaux élevés de LDH peuvent indiquer une activité accrue de la maladie, tandis que des valeurs normales sont associées à un meilleur contrôle de la pathologie et à une réduction du risque de certaines complications associées.
Avec « Démasquez la HPN », nous souhaitons mettre en lumière la réalité de cette coexistence avec les symptômes les plus caractéristiques, quelque chose qui ne doit pas être perçu comme inévitable, a expliqué la directrice de l’Accès et des Relations Institutionnelles de Sobi Iberia, Beatriz Perales, qui a ajouté que « favoriser le dialogue avec l’hématologue, le suivi des symptômes et une approche pluridisciplinaire peut améliorer l’expérience du patient et aider à prévenir des complications à long terme ».
IMPACT SUR LA VIE QUOTIDIENNE
Dans ce cadre, la campagne montre que la maladie n’est pas seulement de la fatigue ou de l’anémie, mais qu’elle impacte directement la vie quotidienne. En fait, les résultats d’une étude récente publiée dans la revue spécialisée ‘Annals of Hematology’ indiquent qu’elle affecte le travail ou les études chez 56,7 % des patients, tandis que 53,3 % évoquent des limitations personnelles et sociales et jusqu’à 50 % déclarent des obstacles à l’activité physique.
C’est pourquoi l’initiative souligne que l’autogestion des soins est cruciale, car elle permet d’identifier les pertes fonctionnelles (énergie, autonomie, vie sociale ou rendement) et de les convertir en informations utiles pour l’équipe médicale. L’objectif est d’éviter que la personne s’habitue à vivre avec des capacités qui diminuent continuellement.
« Reconnaître le rôle de l’aidant, soutenir l’autogestion avec des informations rigoureuses et faciliter la continuité des soins est essentiel pour que le contrôle de la maladie se traduise par une normalité pour les personnes vivant avec cette pathologie », a insisté Perales, après quoi la porte-parole de HPNE, Carolina Martín, a soutenu que de nombreux patients apprennent « à aller de l’avant malgré la fatigue et d’autres symptômes ». Face à cela, « parler de comment la HPN nous affecte au travail, à la maison et sur le plan émotionnel fait partie du traitement », a-t-elle affirmé.
Enfin, l’action, qui compte avec le « Manifeste Démasquez l’hémoglobinurie paroxystique nocturne », signé par Sobi, HPNE et FEDER, insiste sur le fait que la HPN, bien maîtrisée, peut permettre une vie normale. C’est pourquoi l’autosoins et le fait de se faire soigner sont des aspects indispensables.
