La Fédération espagnole des maladies rares (FEDER) a mis en lumière, à l’occasion de la Journée mondiale de la santé mentale, l’impact émotionnel que subissent les personnes atteintes de maladies rares ou encore en attente de diagnostic, ainsi que leurs familles.
Sous le slogan « Fais match avec ta santé mentale », la campagne de Santé Mentale Espagne de cette année met une attention particulière sur la santé mentale des enfants et des adolescent(e)s et des jeunes, rappelant que prendre soin du bien-être émotionnel dès les premières étapes de la vie signifie aussi prendre soin de l’avenir.
Dans le cas des maladies rares, FEDER souligne que cette perspective revêt une importance particulière. « Recevoir un diagnostic ou vivre avec l’incertitude de ne pas l’avoir implique de traverser un processus souvent marqué par l’inconnu, l’absence de traitements spécifiques et la nécessité de s’adapter à une nouvelle réalité », explique l’organisation.
Selon FEDER, la quête d’un diagnostic peut se prolonger pendant des années et être accompagnée d’incertitude et d’anxiété. S’y ajoutent l’impact de l’absence de traitements spécifiques, la nécessité de s’adapter à des changements dans la vie quotidienne et l’isolement et la solitude que peut entraîner l’inconnu et la faible prévalence de ces pathologies.
Dans ce contexte, la Fédération a rappelé l’importance d’intégrer l’accompagnement psychologique comme élément d’une prise en charge globale et a mis en avant les 3 306 consultations effectuées par son Service d’Accompagnement Psychologique au cours de l’année 2025.
Parmi les principaux motifs qui amènent les personnes à faire appel au service figurent la promotion de l’auto-soin, la gestion des conflits familiaux, le renforcement de la corresponsabilité dans les soins, l’adaptation à la perte d’autonomie et la gestion de la douleur chronique.
Un accompagnement est également proposé après un diagnostic récent et pendant le processus de recherche diagnostique, deux moments où le soutien psychologique peut aider à affronter l’incertitude et les changements que comporte chaque situation.
En cette Journée mondiale de la santé mentale, FEDER rappelle que « parler de la santé mentale, c’est aussi parler de la façon dont on fait face aux changements, des relations, de la solitude, des opportunités, de la pression et de la possibilité de demander de l’aide lorsque cela est nécessaire ».
« Pour les personnes atteintes de maladies rares ou qui attendent un diagnostic, disposer d’espaces d’écoute et d’accompagnement peut constituer une part essentielle de ce processus », ajoute l’organisme.
C’est pourquoi FEDER revendique que le bien-être émotionnel fasse partie d’une prise en charge globale des maladies rares et que les personnes touchées ainsi que leurs familles puissent accéder à des ressources de soutien psychologique spécialisées.
