Les médecins, les patients et les familles ont demandé, ce jeudi, la mise en place d’un dépistage homogène du diabète de type 1 sur l’ensemble du territoire espagnol, afin qu’il soit appliqué de manière effective dans toutes les communautés autónomas pour les proches au premier degré des personnes diagnostiquées et, pour l’avenir, qu’il s’étende progressivement à la population pédiatrique générale.
Aujourd’hui, « nous arrivons trop tard » au diagnostic, ce qui provoque une « acidocétose diabétique », et ce n’est pas un cas isolé, a indiqué Ana María Tormos Fons, mère d’une fille atteinte par la maladie, responsable des relations externes de l’Association valencienne du diabète (AVD) et porte‑parole de la plateforme « Grandir Sans Diabète » de la Fédération Espagnole du Diabète (FEDE).
La revendication a été portée sur la table lors d’un rendez‑vous où des professionnels de la santé et des représentants des patients ont insisté sur le fait que près de 90 % des cas de diabète de type 1 se diagnostiquent chez des personnes dépourvues d’antécédents familiaux; et sur la nécessité de coordonner les programmes de dépistage et d’assurer un accès équitable dans toutes les communautés autonomes.
Ceci a été exposé lors de la journée « Détecter tôt pour arriver à temps. La valeur de l’anticipation face au diabète de type 1 », une journée impulsée par la FEDE et Croître Sans Diabète, avec le soutien de Sanofi, à l’occasion de la Journée Mondiale du Diabète, qui se fête ce samedi.
La rencontre a également connu la participation de la médecin endocrinologue pédiatrique de l’Hôpital Universitaire La Paz de Madrid, la docteure Nerea Itza Martín, qui a rappelé que la recommandation actuelle en Espagne est de réaliser le dépistage chez les proches de premier degré des personnes atteintes de diabète de type 1 et chez les personnes souffrant d’autres maladies auto‑immunes ou présentant un risque génétique connu.
« Cela se fait actuellement au niveau hospitalier et nous essayons de le rendre visible afin que cela se fasse sur l’ensemble du territoire national », explique‑t‑elle, ajoutant que « le premier objectif est d’atteindre tous les lieux pour que cela soit équitable à l’échelle de l’Espagne », ce qui a été démontré « par des preuves », et que le second objectif est « d’évaluer d’autres types de stratégies qui englobent davantage la population infantile », car « on a vu qu’il y a plus de séroconversion, et plus d’opportunités de détecter ces anticorps ».
ÉVITER LE DÉBUT AVEC L’HOSPITALISATION ET L’ACIDOCÉTOSE DIABÉTIQUE
Pour cela, elle a insisté sur le fait qu« une telle situation peut être évitée » chez les 1 400 mineurs de moins de 15 ans diagnostiqués chaque année en Espagne. « J’aurais adoré arriver plus à temps pour avoir cette marge d’apprentissage et ne pas être frappés et confrontés à des situations dangereuses », a-t‑elle expliqué, reconnaissant que le début de la pathologie se vit dans une tension très forte.
À ce titre, et afin d’épargner cette expérience à d’autres familles à l’avenir, elle soutient que « l’essentiel est que ce qui est déjà recommandé soit mis en œuvre », et qu’« il existe une inégalité » car « cela n’est pas fait partout ». « C’est une maladie auto‑immune » et cela entraîne « de la gravité » si le diagnostic est tardif, a insisté, en ajoutant qu’« il manque d’informations sur toutes les atouts que peut apporter le dépistage ».
Dans le même esprit, Itza Martín a informé que l’objectif est « d’éviter les complications et les décompensations », et que chaque année « 700 mineurs finissent en unité de soins intensifs (USI) parce qu’ils sont diagnostiqués de cette manière ». Face à cela, le dépistage précoce permet « d’intervenir au niveau éducatif et thérapeutique pour modifier le cours de la maladie », elle a souligné le dépistage structuré et pluridisciplinaire pratiqué à l’Hôpital Universitaire La Paz, qui permet une génération « très rapide » de rendez‑vous et un suivi continu.
« Il est nécessaire (…) de mener ces études de dépistage populationnel dans la population infantile qui commencent déjà à être menées dans diverses régions d’Espagne, au Pays Basque, dans les Asturies », en tant que projets pilotes, et de « évaluer les besoins réels et pouvoir, par la suite, étendre à un dépistage pédiatrique populationnel », a insisté, tout en appelant à étudier comment le mettre en œuvre.
Le message a été partagé par la responsable de l’Unité Clinique de Recherche sur le diabète de type 1 de l’Hôpital Universitaire Ramón y Cajal, et chercheuse principale du Groupe de Recherche sur le Diabète et la Reproduction humaine de l’IRYCIS & Université d’Alcalá intégré au Centre de Recherche Biomédicale en Réseau sur le Diabète et les Maladies Métaboliques Associées (CIBERDEM), la docteure Lía Nattero Chávez, qui a expliqué qu’une détection précoce « change tout » et aussi « du point de vue des soins ».
LA DÉTECTION PRÉCOCE GÉNÈRE UN CONTRÔLE MÉTABOLIQUE ET UNE RÉSERVE PANCRÉATIQUE MEILLEURS
Les diagnostics se font actuellement « dans un contexte d’urgence et de services hospitaliers », ce qui entraîne « un traumatisme psychologique », a‑t‑elle déclaré, en comparaison avec un dépistage qui suppose un « contrôle métabolique et une réserve pancréatique bien meilleure ». Par conséquent, elle a souligné que « une question extrêmement importante est l’équité » et aussi « pouvoir l’offrir de manière efficace et rapide à la plus grande partie de la population ».
Tout en soulignant que, toutefois, « plus de la moitié des diagnostics de diabète de type 1 se font chez des personnes de plus de 35 ans », elle a mis en évidence « l’adhésion » au test diagnostique, qu’elle a constatée parmi les familles qui s’y soumettent, ce qui est, selon elle, « une expérience vraiment exceptionnelle ». Cependant, « ce qui complique tout cela, c’est la tâche de coordination nécessaire avant de mettre en place un nouveau flux de soins », parmi laquelle elle a souligné la nécessaire collaboration entre la Pédiatrie et les soins à l’adulte.
En ce qui concerne son extension à la population générale, elle a insisté sur le fait que cela doit se faire « par le biais d’études pilotes de recherche qui doivent être reproduites au sein des communautés autonomes », avec l’objectif d’« atteindre les patients de manière efficace ». « Il faut adapter le système de soins à cette nouvelle vision » et « incorporer ces flux et ces stratégies qui servent à améliorer le pronostic », a-t-elle affirmé.
Pour finir, la membre du conseil d’administration de la FEDE, María José Salmerón, a souligné le rôle « très important » des associations de patients, citant en exemple celle qu’elle représente, qui œuvre depuis deux ans pour que la détection précoce devienne « une priorité sanitaire ». L’objectif est que « les communautés autonomes, les hôpitaux qui n’ont pas encore ces dépistages dans leur carte, les intègrent et que l’on progresse et que ces dépistages soient accomplis pour la population », a-t-elle conclu.
La prétention est que « tout le monde ait accès au diagnostic précoce, indépendamment du code postal », a‑t‑elle affirmé, soulignant que, dans la demande, le soutien des sociétés savantes est recueilli. Cependant, elle a rappelé qu’une étape post‑diagnostic existe où FEDE propose « un soutien émotionnel », ainsi qu’un accompagnement et des conseils.
