Il y a un an, le secrétaire à la Santé et aux Services humains (HHS), Robert F. Kennedy Jr., affirmait vouloir restaurer la confiance envers les agences fédérales de santé et s’engager dans une « transparence radicale » pour y parvenir.
Or plusieurs types d’informations sanitaires qui coulaient régulièrement du gouvernement pendant des années, voire des décennies, ont été retardés, supprimés et, dans certains cas, totalement arrêtés.
La collecte et le partage d’informations ont été affectés par des vagues de fort licenciement au sein des agences fédérales et par la plus longue fermeture du gouvernement de l’histoire des États‑Unis. Des responsables ont mis hors ligne les sites web des agences de santé afin de se conformer à un arrêté présidentiel du président Donald Trump, poussant des chercheurs extérieurs à archiver des ensembles de données fédérales sur la santé et donnant lieu à une action en justice qui s’est conclue par un juge ordonnant leur rétablissement.
Ariel Beccia, PhD, chercheuse à la Harvard T.H. Chan School of Public Health de Boston, a déclaré que les changements dans le flux d’informations sur la santé publique fédérale l’énervent au plus haut point.
« Nous payons des impôts dans l’espoir de disposer d’une pratique et de données de santé publique solides et inclusives », a expliqué Beccia, qui se concentre sur la santé des jeunes LGBTQ. « Au cours de l’année écoulée, on avait l’impression que chaque jour, quelque chose que moi et mes collègues utilisons quotidiennement dans notre travail était tout simplement retiré » par les responsables fédéraux.
Questionné sur les données et informations désormais indisponibles, un porte-parole de Kennedy a déclaré que le fond de l’enquête de l’Associated Press était biaisé et reposait sur des descriptions sélectives et inexactes.
« Le secrétaire Kennedy dirige le HHS le plus transparent de l’histoire, avec une divulgation et une ouverture sans précédent visant à restaurer la confiance du public dans les agences fédérales de santé », a indiqué le porte‑parole, Andrew Nixon.
Il a pointé une page du site du HHS consacrée aux efforts de transparence de l’agence, qui comprend une liste de contrats gouvernementaux annulés et le remaniement d’informations déjà disponibles — y compris un « outil de transparence des contaminants chimiques » de la FDA.
Voici quelques exemples illustrant comment certaines informations émanant des agences fédérales de santé publique se font plus rares que sous les administrations passées.
Avortement
Le plan directeur Project 2025, qui a fortement influencé l’administration Trump, préconisait que les CDC renforcent la collecte de données sur les avortements aux États‑Unis, mais l’agence n’a pas publié son rapport annuel de surveillance des avortements en novembre. (Nixon a dit qu’il sortirait au printemps.)
Des responsables du HHS ont attribué ce retard au chef médical de la CDC à l’époque, Debra Houry, MD, MPH, affirmant qu’elle aurait ordonné au personnel de renvoyer les données d’avortement transmises par les États plutôt que de les analyser. Or Houry — qui a démissionné des mois avant la publication prévue du rapport — a qualifié cette affirmation de fausse. Elle affirme que le rapport a été entravé par les réductions de financement et de personnel décidées par le HHS et nécessaires à son aboutissement.
Overdoses
Lutter contre l’épidémie de surdoses est depuis longtemps une priorité partagée par les Républicains et les Démocrates. Et le gouvernement fédéral a continué à collecter et à communiquer des informations sur les décès dus à la drogue fondées sur les certificats de décès.
Mais l’administration Trump a restreint d’autres volets du travail sur les surdoses, notamment en fermant le Drug Abuse Warning Network (DAWN), qui traquait les passages dans les services d’urgence — un signal précurseur sur les tendances liées à l’usage de drogues. Il a été supprimé « dans le cadre d’un effort plus large visant à aligner les activités des agences sur les priorités de l’agence et de l’administration », ont indiqué les responsables.
Nixon a dit que les données historiques de DAWN resteraient accessibles. Mais certains experts estiment que cela ne suffit pas et ont récemment comparé la suppression de DAWN et d’autres récentes mesures à des fissures dans un pare-brise qui rendent plus difficile de voir ce qui se profile dans l’épidémie.
Tabac
Le tabac est depuis longtemps reconnu comme la principale cause évitable de décès dans le pays. Pendant des décennies, le gouvernement fédéral a non seulement surveillé le pourcentage de personnes qui fument des cigarettes et d’autres produits du tabac, mais a aussi mené des campagnes de sensibilisation publique efficaces comme « Real Cost » de la FDA et « Tips from Former Smokers » du CDC.
Ces campagnes ont été interrompues l’an dernier, bien que Nixon ait indiqué que la campagne de la FDA ferait son retour.
Parallèlement, les licenciements du personnel du CDC œuvrant sur le tabac ont retardé une enquête importante sur le tabagisme et l’usage de la vape chez les jeunes — habituellement publiée à l’automne — qui n’a jamais été publiée. Ces licenciements ont également mis fin à des travaux sur un rapport sur le tabagisme pour le Bureau du Surgeon General des États‑Unis.
Sécurité alimentaire
Pendant trois décennies, les responsables fédéraux de la santé suivaient les infections d’origine alimentaire causées par huit germes. En juillet, l’administration Trump a réduit le signalement obligatoire à seulement deux agents pathogènes surveillés par le FoodNet, le réseau actif de surveillance des maladies d’origine alimentaire.
Dans le cadre de ce changement, les services de santé de dix États participant au programme conjoint étatique et fédéral ne surveillent que les infections causées par Salmonella et Escherichia coli produisant la toxine de Shiga. Le suivi des infections causées par Campylobacter, Cyclospora, Listeria, Shigella, Vibrio et Yersinia est optionnel.
Des responsables de la CDC ont assuré que ce changement permettrait à l’agence de « gérer les ressources de manière efficace ». Des experts en sécurité alimentaire estiment que cette décision sape la capacité du pays à surveiller avec précision les risques dans l’alimentation américaine.
Questions LGBTQ
Même avant d’être confirmé, le président Donald Trump a signifié des décrets visant à réduire les protections pour les personnes transgenres et à mettre fin aux programmes de diversité, d’équité et d’inclusion.
Cela a conduit la CDC à retirer de son site une série d’informations sur le VIH et les personnes transgenres. Le gouvernement a aussi cessé de collecter et de publier des résultats d’enquêtes cruciales sur les étudiants transgenres — des données qui ont montré des taux plus élevés de dépression, d’usage de drogues, d’intimidation et d’autres problèmes.
Ces données servent à financer et à orienter les programmes de prévention du suicide et d’autres efforts. Et tout cela se produit pendant que le gouvernement fédéral et certains gouvernements d’États s’efforcent de freiner les soins d’affirmation du genre, d’interdire aux jeunes trans de participer à certains sports et de dicter les toilettes qu’ils peuvent utiliser, a expliqué Beccia.
« Sans ces données, nous ne pouvons pas démontrer de façon systématique les dommages causés par ces politiques », a déclaré Beccia.
Nixon a déclaré que la collecte et la publication des données s’alignent désormais sur les priorités de l’agence.
Conflits d’intérêts
Avant d’être secrétaire à la Santé, Kennedy était une figure majeure du mouvement anti-vaccin et a à plusieurs reprises accusé des conseillers fédéraux en matière de santé d’avoir des conflits d’intérêts avec les fabricants de vaccins. En juin, il a limogé l’intégralité du Comité consultatif sur les pratiques d’immunisation (ACIP) et a nommé ses propres remplaçants.
Un responsable fédéral a déclaré que le gouvernement publierait des formulaires d’éthique pour les nouveaux membres. Mais cela n’a pas été fait.
Par ailleurs, un site de la CDC qui répertorie les divulgations des anciens et actuels membres de l’ACIP compte plus de 200 entrées pour d’anciens membres du comité, mais des informations sur seulement un des nommés par Kennedy. Parmi les omissions figurent Martin Kulldorff, PhD, qui avait été le premier président du comité réorganisé par Kennedy et qui avait été rémunéré pour témoigner en tant qu’expert dans des affaires contre le fabricant de vaccins Merck. Un autre est le membre actuel Robert Malone, MD, qui avait également été rémunéré comme témoin expert dans des litiges sur les vaccins.
