- Tous, à l’exception de deux États, disposent d’un texte spécifique soutenant la décision unilatérale des cliniciens d’initier ou de maintenir un traitement de soutien vital (TSV).
- Les exigences, les justifications et la supervision varient largement d’un État à l’autre.
- La plupart des lois ne se conforment pas de manière étroite aux directives cliniques reconnues nationalement et internationalement concernant la décision unilatérale des cliniciens sur le TSV.
Les lois des États qui autorisent les cliniciens à décider d’initier ou de maintenir un traitement de soutien vital varient considérablement en ce qui concerne les circonstances et les exigences entourant la prise de décision, selon un examen des textes.
Seuls deux États, le Kansas et la Caroline du Nord, ne disposent pas d’un langage spécifique soutenant la prise de décision unilatérale par les cliniciens. Les textes des 48 autres États et du District de Columbia présentent un mélange hétéroclite de formulations et d’exigences. Certaines lois soutiennent explicitement la prise de décision unilatérale pour des « raisons de conscience », d’autres pour des raisons médicales, certaines soutiennent les deux, et certaines n’en soutiennent aucune. Parmi les États qui soutiennent la prise de décision unilatérale pour des raisons médicales, à peine la moitié exigent que les cliniciens informent les patients ou les représentants de la décision. Et encore moins exigent une supervision par un comité.
Le manque d’uniformité pourrait conduire à une fourniture inégale de traitements de maintien de la vie à travers le pays, selon Gina M. Piscitello, MD, de l’Université de Pittsburgh, et ses co-auteurs dans le JAMA Health Forum.
« En regardant plus précisément les États qui permettent aux cliniciens de refuser ou d’interrompre le traitement de manière unilatérale, ce qui m’a vraiment surpris, c’est qu’ils n’exigeaient pas souvent une seconde opinion ni une révision par un comité médical ou éthique », a déclaré Piscitello à MedPage Today. « Prenez l’Indiana, par exemple. Si le médecin estime que le traitement est médicalement inapproprié, c’est tout. Il peut simplement le refuser ou l’interrompre. Il n’a pas besoin de transférer le patient dans un autre établissement. »
« Ce que j’ai trouvé de vraiment préoccupant, c’est qu’il existe des disparités dans notre approche de ces décisions », a-t-elle ajouté. « L’un des articles que nous avons cités, qui portait sur des décisions unilatérales concernant le DNR (ne pas réanimer), montre que le médecin décide du DNR du patient. Le patient ou le représentant n’a pas besoin d’être d’accord avec le médecin. Une autre étude sur laquelle nous avons travaillé a montré que cela était beaucoup plus probable chez les patients hispanophones. Aucune loi ne traitait de ces questions d’aucune manière. »
L’étude est née d’une controverse entourant des décisions cliniques unilatérales concernant le traitement de maintien de la vie et leur utilisation disproportionnée chez des populations vulnérables. Les politiques hospitalières relatives à la prise de décision unilatérale n’abordent que rarement ces enjeux. Des études antérieures ont examiné comment les États réglementent les traitements de maintien de la vie dans des situations spécifiques, mais pas la manière dont les lois étatiques régissent les décisions unilatérales des cliniciens.
Pour l’étude actuelle, Piscitello et ses collègues ont recherché dans plusieurs bases de données afin d’identifier les textes juridiques les plus récents des États américains et du District de Columbia traitant des décisions de refuser d’initier ou de maintenir un traitement de soutien vital pour les patients adultes. Ils ont identifié des lois qui soutiennent la décision unilatérale des cliniciens, et ont classé les justifications des décisions unilatérales en raisons médicales et en raisons de conscience.
Parmi les 49 textes qui soutenaient spécifiquement la prise de décision unilatérale par les cliniciens, les justifications variaient d’un État à l’autre.
- Sept (14 %) pour des raisons médicales uniquement
- Neuf (18 %) pour des raisons de conscience uniquement
- 25 (49 %) lois abordaient à la fois des raisons médicales et des raisons de conscience
- Huit (16 %) ne traitaient pas spécifiquement la justification des raisons médicales ou des raisons de conscience
En se concentrant sur les 32 États qui autorisaient les décisions unilatérales pour des raisons médicales, les chercheurs ont trouvé que 19 (59 %) citaient des circonstances où la fourniture d’un traitement de soutien vital entravait les « normes médicales », 11 (34 %) « médicalement inefficace », neuf (28 %) médicalement « inapproprié », quatre (13 %) « non bénéfique », et trois (9 %) « médicalement futile ». Parmi les 34 lois qui autorisaient les décisions unilatérales pour des raisons de conscience, 18 (53 %) mentionnaient le mot « conscience », 14 (41 %) mentionnaient « moral », 11 (32 %) « religieux », et huit (24 %) « éthique ». Certaines lois includaient des formulations couvrant plus d’une catégorie.
En ce qui concerne l’utilisation des raisons médicales, 18 sur 32 (56 %) des lois exigeaient que les cliniciens informent le patient ou le substitut de la décision unilatérale, 23 (88 %) citaient la coopération dans le transfert du patient vers un autre clinicien ou établissement, et 19 (59 %) exigeaient la fourniture du traitement de soutien vital jusqu’au transfert. Quatre (13 %) des lois permettaient aux cliniciens de refuser d’initier ou de maintenir le traitement de soutien vital si le transfert n’était pas faisable.
De plus, neuf lois (28 %) obligeaient les cliniciens à solliciter une seconde opinion ; quatre (13 %) à une révision par un comité médical, éthique ou interdisciplinaire ; et une (3 %) chacune pour traiter les conflits ou suivre/rapporter les données sur les patients impliqués dans les décisions. Seule la loi du Texas interdit l’usage de jugements sur la qualité de vie (lors de l’examen par le comité des décisions du clinicien). Aucune des lois n’abordait les disparités sociodémographiques dans la prise de décision.
« Il existe des directives consensuelles émanant de plusieurs sociétés internationales de soins intensifs sur la manière d’aborder ce type de situations », a déclaré Piscitello. « Plusieurs organisations internationales affirment que ce sont ces directives qu’il faut suivre. Une recommandation serait de réellement examiner ces directives et d’envisager de les suivre. »
« Très peu d’États indiquent qu’il faut suivre des données sur les personnes pour lesquelles ces décisions sont prises », a-t-elle ajouté. « En inscrivant des lois qui obligent à suivre ces données, vous pouvez immédiatement identifier s’il existe des disparités. À l’heure actuelle, les hôpitaux ne sont pas tenus de suivre ces données par la loi d’État. »
Les enquêteurs n’ont pas examiné la chronologie des lois existantes (à quel point elles sont récentes ou anciennes) ni si les lois variaient selon l’orientation politique d’un État (rouge ou bleu).
