Lorsque Mattel a annoncé sa Barbie autiste le mois dernier, la réaction a été immédiate et largement enthousiaste. Les titres saluaient cette poupée comme une étape vers l’inclusion. Les réseaux sociaux l’acclamèrent comme un signe de représentation. Les parents et les défenseurs accueillirent cette visibilité. À première vue, cela ressemblait à un progrès.
Mais derrière les acclamations se cache une implication troublante: l’idée que l’autisme peut avoir une apparence.
L’autisme est une différence neurologique, pas une esthétique. Pourtant, le simple fait de « concevoir » une Barbie autiste risque de renforcer l’idée que l’autisme peut être repéré visuellement, qu’il existe sous une forme étroite et reconnaissable. Cela n’est pas seulement inexact; c’est aussi nuisible.
La Barbie autiste de Mattel présente un ensemble d’indices visuels destinés à signaler la neurodivergence: un regard adouci, légèrement dévié d’un côté, des écouteurs, des vêtements adaptés à la sensibilisation sensorielle, des chaussures plates, et des accessoires tels que des jouets de stimulation et une tablette rose utilisée pour soutenir la communication augmentative et alternative. La poupée arbore aussi des coudes et poignets flexibles afin d’être posée dans des gestes proches des stimulations, comme les battements de mains. Bien que ces éléments soient souvent présentés comme un soutien ou une affirmation, pris ensemble, ils suggèrent que l’autisme peut être identifié par un ensemble reconnaissable de traits physiques et d’outils.
Il n’existe pas une seule apparence pour l’autisme. Les personnes autistes ne partagent pas une apparence, une posture, une expression faciale ou un style uniformes. Elles couvrent toutes les races, tous les genres, toutes les morphologies et toutes les personnalités. Certaines personnes s’autostimulent visiblement; d’autres non. Certaines parlent couramment; d’autres communiquent sans parole. Certaines ont besoin d’un soutien important; d’autres vivent de manière indépendante. Réduire cette complexité à une poupée, aussi bien intentionnée soit-elle, aplatit un spectre en un stéréotype.
Le danger ici est subtil. Lorsqu’un produit est étiqueté « autiste », les consommateurs cherchent naturellement des indices visuels pour justifier cette étiquette. Une tenue particulière, un accessoire, une expression du visage ou un langage corporel deviennent codés comme autistiques. Pour les enfants, qui apprennent le monde par le jeu, la répétition et l’imitation, ces indices peuvent rapidement se solidifier en règles sur qui est autiste et qui ne l’est pas. Avec le temps, ces indices se durcissent en attentes. Si vous n’avez pas l’air de cela, les gens supposent que vous n’êtes pas autiste, ou que vous n’êtes « pas assez autiste ».
Cela est particulièrement nuisible pour les personnes autistes qui peinent déjà à être crues. Les femmes, les personnes de couleur et celles qui reçoivent un diagnostic tardif sont fréquemment écartées car elles ne correspondent pas à l’image dépassée de l’autisme que la société a appris à reconnaître. Une poupée qui signale visuellement l’autisme, même involontairement, renforce ce même filtrage auquel de nombreuses personnes autistes consacrent leur vie à lutter.
La véritable représentation ne nécessite pas de signalétique visuelle. Elle consiste à démanteler l’idée selon laquelle la différence doit être visible pour être réelle.
Pour soutenir la communauté autiste, Mattel avait d’autres pistes. Elle aurait pu mettre en avant des créateurs autistes, financer des services de soutien, ou insister sur le fait que n’importe quelle Barbie peut être autiste, car l’autisme n’est pas un accessoire à ajouter, mais une identité que l’on vit. Une représentation qui affirme « cette Barbie est autiste » sans la marquer visuellement comme telle enverrait un message bien plus radical et exact: l’autisme ne se déclare pas de lui-même.
En cherchant à rendre l’autisme visible, nous risquons de le réduire.
L’inclusion devrait élargir notre compréhension, pas la restreindre. Si nous voulons vraiment lutter contre la stigmatisation, nous devons cesser de nous demander à quoi ressemble l’autisme et commencer à écouter les personnes autistes lorsqu’elles nous expliquent ce que cela leur fait ressentir.
Caroline Rubin est une étudiante en BSN dans le cadre du programme d’honneurs à la Nell Hodgson Woodruff School of Nursing de l’Université Emory à Atlanta. Elle a passé des années à prendre soin d’enfants sur l’ensemble du spectre autistique, des expériences qui ont façonné sa compréhension de la neurodiversité au-delà du cadre clinique. Elle travaille également en pharmacie en tant que technicienne en pharmacie diplômée.Les opinions exprimées sont celles de l’auteure et ne reflètent pas celles des institutions auxquelles elle est affiliée.
