« Ne reste pas dehors trop tard, sinon tu te feras kidnapper par les docteurs de la nuit. »
Pendant des décennies, cet avertissement résonnait dans les rues de Baltimore — effrayant les enfants comme les adultes. Plutôt que des loups-garous ou des vampires, les cliniciens et les chercheurs représentaient les véritables terreurs nocturnes, avides d’emparer des personnes, en particulier des Noirs, pour des expériences médicales. Bien que largement considéré comme un mythe urbain, ces récits reposent sur une part de réalité — et connaître ces légendes locales et l’histoire dont elles dérivent est important pour toute personne qui dispense des soins ou mène des recherches.
C’est le Mois de l’histoire des Noirs. La plupart des gens disposent d’informations générales sur les horreurs de l’esclavage et de la ségrégation, peuvent nommer des leaders clés des droits civiques, et peut-être même quelques auteurs et inventeurs. Nombre d’entre nous connaissent le nom du premier Noir [à compléter] dans les sciences, les sciences humaines, le sport, le divertissement et d’autres domaines d’intérêt. Mais combien savons-nous de l’histoire locale des Noirs des villes et villages où nous apprenons, fournissons des soins ou menons nos recherches ?
Les professionnels de la santé et les chercheurs doivent apprendre l’histoire locale des Noirs des lieux où nous travaillons, car cette histoire façonne activement les décisions des patients, la confiance et les résultats en matière de santé.
En tant qu’infirmière et chercheuse diplômée d’un doctorat, mon parcours académique m’a conduite à Baltimore, à Philadelphie et à New Haven, dans le Connecticut. J’ai eu le privilège d’apprendre les histoires locales dans chacune de ces villes, et cela influe sur ma manière d’interagir avec les patients, les participants à la recherche et les partenaires communautaires.
À Baltimore, par exemple, l’héritage d’Henrietta Lacks est indissociable des programmes de santé communautaire et de la recherche engagée avec la communauté. L’hôpital Johns Hopkins se situe dans un quartier majoritairement noir où les habitants se souviennent que les cellules d’une femme noire ont été prélevées sans consentement en 1951 et utilisées dans la recherche à travers le monde, pendant des décennies, sans que sa famille en soit informée ni qu’elle reçoive une compensation. Ce n’est pas une histoire lointaine, et cela continue de façonner la manière dont les membres de la communauté interagissent avec l’institution aujourd’hui. Le même hôpital qui prodiguait des soins était aussi le lieu où la recherche médicale s’est faite vers les communautés plutôt que avec elles.
À Philadelphie, lorsque j’ai interviewé des hommes noirs autrefois incarcérés au sujet de leur santé mentale et de leurs expériences en matière de soins, certains participants ont expliqué comment ils résistaient à recevoir des soins mentaux ou médicaux dans un établissement correctionnel parce qu’ils connaissaient les expériences de Holmesburg Prison. Des années 1950 aux années 1970, un dermatologue de l’Université de Pennsylvanie a mené des expériences médicales sur des populations principalement noires incarcérées à la prison de Holmesburg — testant tout, des agents de guerre chimiques aux cosmétiques, sans consentement éclairé. Ces expériences n’étaient pas simplement un fait historique abstrait pour les hommes incarcérés dans la même ville où les expériences de Holmesburg ont eu lieu — elles informaient directement leurs décisions en matière de soins de santé.
À New Haven, j’ai participé à des visites guidées à pied dans les principaux quartiers où j’ai découvert le 29e Régiment (un régiment noir de la guerre civile), deux églises noires qui servaient de haltes sur le Chemin de Fer clandestin, et ce qui aurait pu être le premier collège/université historiquement noirs des États‑Unis. Cette histoire fait partie du paysage qui façonne les inégalités de santé actuelles, les quartiers ségrégués et l’accès inégal aux soins dans la ville.
Certains soutiennent que se concentrer sur l’histoire risque de maintenir les communautés bloquées dans le passé. D’autres vont jusqu’à dire aux Noirs de « passer à autre chose ».
Mais la méfiance envers le système médical n’est pas entretenue uniquement par l’histoire ; elle est activement renforcée par les expériences vécues aujourd’hui. Les patients noirs doivent plaider plus fortement pour que leur douleur soit prise au sérieux. Ils subissent de la discrimination et des traitements dédaigneux dans les milieux cliniques. Ils constatent que des études de recherche prélevent des données dans leurs communautés sans restituer des ressources ou des résultats. Ces expériences contemporaines confirment ce que prédit l’histoire.
Éviter l’histoire ne construit pas la confiance. Au contraire, cela indique que les institutions veulent encore bénéficier de la participation communautaire sans assurer une reddition de comptes pour les préjudices passés et les inégalités présentes.
Si nous attendons des patients qu’ils naviguent dans des systèmes de soins de santé et des institutions de recherche complexes, nous pouvons faire notre travail de base consistant à comprendre la relation historique entre ces systèmes et les communautés que nous servons. Cela devrait être fondamental pour des soins de santé et une recherche éthiques et efficaces.
Les patients et les membres de la communauté connaissent déjà leur histoire locale. Ils s’en servent pour prendre des décisions en matière de soins, décider s’ils souhaitent s’inscrire à des études de recherche et déterminer en quelles institutions leur faire confiance.
En ce Mois de l’Histoire des Noirs (et au-delà), chaque clinicien et chercheur devrait en apprendre davantage sur l’histoire des Noirs dans sa ville. Visitez des musées d’histoire afro-américaine locaux, des sites du patrimoine, des archives ou des centres culturels pour en apprendre davantage sur l’histoire des Noirs propre à votre ville ou commune. Recherchez l’histoire de votre propre établissement avec les communautés noires, y compris les soins ségrégués, les recherches non éthiques ou le déplacement de quartiers. Participez à une visite guidée à pied dirigée par la communauté si votre ville ou votre établissement en propose une, ou cherchez des visites guidées par des historiens locaux et des organisations communautaires.
À mesure que les cliniciens et les chercheurs en apprennent davantage sur l’histoire locale des Noirs, nous devons rester curieux de savoir comment cela influence notre travail si nous espérons instaurer la confiance nécessaire pour des soins de meilleure qualité et une recherche plus significative.
Helena Addison PhD, RN, est une scientifique infirmière et une boursière postdoctorale dans le National Clinician Scholars Program de l’Université Yale et une fellow Public Voices du Op-Ed Project en partenariat avec l’Université Yale.
