Historiquement, la recherche sur l’autisme s’est centrée sur la biologie, la génétique, les facteurs de risque environnementaux et le diagnostic, accordant moins d’attention aux conséquences pour la santé à long terme, cruciales pour comprendre l’histoire naturelle du trouble et développer des programmes d’intervention.
Aujourd’hui, des résultats mettent en évidence d’importantes disparités en matière d’espérance de vie et identifient des causes de mortalité excessive qui pourraient être prévenues.
Les personnes atteintes du trouble du spectre autiste (TSA) aux États-Unis ont une espérance de vie inférieure de 14 ans, selon une nouvelle étude menée par des chercheurs de l’École de santé publique Mailman de l’Université de Columbia et de l’Université du Colorado Anschutz, toutes deux aux États-Unis.
L’étude propose l’une des premières estimations à grande échelle des taux de mortalité et de l’espérance de vie par âge chez les personnes atteintes de TSA. Les résultats sont publiés dans JAMA Network Open.
« L’autisme est une condition complexe qui dure toute la vie et qui représente un coût important pour le système de santé américain », déclare Guohua Li, docteure en santé publique et médecin, professeure d’épidémiologie à l’École de santé publique Mailman de l’Université Columbia.
Pour examiner l’espérance de vie et les causes de l’excès de mortalité, les chercheurs ont analysé des données du Système d’information statistique de Medicaid Transformé et du Système d’information statistique du Programme d’assurance maladie pour enfants. Les données améliorées de Medicaid incluent des informations sur les décès liés à l’Index national des décès pour les bénéficiaires des 50 États et le District de Columbia, de 2000 à 2020.
Pendant la période d’étude de 21 ans, 2 048 046 personnes atteintes de TSA se sont inscrites à Medicaid. Parmi elles, 76 % étaient des hommes; 49 % étaient blancs non hispaniques, 15 % étaient noirs non hispaniques et 17 % étaient hispaniques. Au total, 18 268 bénéficiaires de Medicaid atteints de TSA sont décédés entre 2000 et 2020.
L’espérance de vie à la naissance pour les bénéficiaires de Medicaid atteints de TSA était de 64,9 ans, soit 5,6 ans de moins que celle de la population générale de Medicaid et 13,8 ans de moins que celle de la population générale des États-Unis. Les estimations étaient globalement similaires entre les sexes et les groupes raciaux et ethniques, bien que l’écart par rapport à la population générale soit plus important chez les femmes que chez les hommes.
L’espérance de vie chez les bénéficiaires de Medicaid atteints de TSA a augmenté de 1,7 an au cours de la période d’étude, passant de 63,9 ans en 2000-2004 à 65,6 ans en 2015-2019. Cependant, l’écart par rapport à la population générale de Medicaid et à la population générale des États-Unis a persisté.
Les bénéficiaires de Medicaid atteints de TSA présentaient un risque de mortalité supérieur de 44 % par rapport aux autres bénéficiaires de Medicaid. Le surplus de mortalité a été observé dans la plupart des catégories de maladies et d’affections de santé, avec un risque particulièrement élevé lié à la grippe, à la malnutrition, à la pneumonite, aux accidents non liés au transport, à la noyade et à la pneumonie.
Les chercheurs ont également découvert que, par rapport à la population générale, les femmes autistes connaissaient un déficit plus important de l’espérance de vie que les hommes autistes, ceci étant fortement lié à des taux plus élevés de comorbidités psychiatriques et à l’excès de mortalité qui y est lié.
« L’espérance de vie de la population autiste inscrite à Medicaid aux États-Unis est d’environ 65 ans, soit la même que celle de la population générale en Haïti ou en Angola », affirme Carolyn DiGuiseppi, docteure en médecine et professeure d’épidémiologie à l’École de santé publique du Colorado. « Cette constatation est préoccupante ».
« La bonne nouvelle est qu’une grande partie du surcroît de mortalité chez les personnes atteintes de TSA peut être évitée grâce à une meilleure aide sociale, des soins primaires et des services à domicile et communautaires », conclut Li, qui est également professeur d’anesthésiologie au Vagelos College of Physicians and Surgeons.
