Ayer, Massachusetts — Connor Murphy faisait des cercles autour de son père, puis s’affala sur le sol de la cuisine, se releva et repartit en faisant des cercles.
Son père transforma ce comportement répétitif du garçon de 9 ans en une occasion de se rapprocher. « Veux-tu que je te porte ? » demanda Matthew Murphy, le soulevant, le chatouillant et le faisant tourner avec son fils.
De tels moments spontanés sont monnaie courante dans le foyer des Murphy, dont l’organisation tourne autour des besoins de Connor et de son frère jumeau Ronan, tous deux atteints d’autisme profond.
« Ils auront besoin d’une prise en charge 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 pour le reste de leur vie, » a déclaré leur père. « La vie sera difficile pour eux, et nous devons les préparer du mieux possible. »
Les taux d’autisme augmentent depuis des décennies, et deux des raisons principales de cette hausse, dans un étrange retournement de situation, ont partiellement détourné l’attention de l’aide aux personnes ayant des besoins constants. Le diagnostic du trouble du spectre autistique, adopté en 2013, est aujourd’hui très large, incluant de nombreuses personnes nécessitant peu de soutien. De plus, une meilleure prise de conscience de la condition a permis à bien plus d’enfants d’être diagnostiqués qu’auparavant — et la plupart de ces cas sont relativement légers.
Parallèlement, l’administration Trump promeut des affirmations non prouvées et démenties sur les causes de l’autisme, ce que les experts estiment brouiller les efforts visant à comprendre la condition et nourrir des fausses informations qui menacent la santé publique, même si des responsables orientent davantage de fonds vers la recherche.
Il existe désormais une poussée croissante pour séparer l’autisme profond — où les personnes nécessitent des soins constants à vie, présentent un certain niveau de handicap intellectuel et sont non verbales ou peu parlantes — en son propre diagnostic. L’espoir est que cela permettrait de s’assurer que des personnes comme Connor et Ronan bénéficient du soutien et des services dont elles ont besoin et que la recherche les inclue.
Aux É.-U., on estime qu’un enfant sur 31 est atteint du trouble du spectre autistique. Les chercheurs estiment qu’environ un quart présentent ce qu’on appelle l’« autisme profond », terme introduit en 2021 par un groupe d’experts, la Commission Lancet, pour décrire les personnes les plus handicapées par cette condition du développement.
Mais certains dans la communauté autiste craignent que la création d’un diagnostic séparé n’atténue l’attention portée au spectre plus large et aux besoins individuels de chacun sur ce spectre.
Andy Shih, PhD, directeur scientifique d’Autism Speaks, a déclaré que peu importe où l’on se situe dans le débat, « il n’y a absolument aucun doute sur la nécessité d’élever la sensibilisation aux besoins de ce groupe ».
Avec l’autisme profond, la sécurité est un défi
Les Murphy ont vite compris que leurs enfants avaient une probabilité supérieure à la moyenne d’avoir des neurodéveloppementales. Les naissances gémellaires s’accompagnent d’un risque plus élevé. Certaines études suggèrent que le type de fécondation in vitro utilisé par le couple pourrait aussi y contribuer.
Les garçons sont arrivés près d’un mois avant le terme. Au début, le couple n’était pas trop inquiet que les bébés aient manqué certains jalons du développement ; les jumeaux nés prématurément tendent à prendre un peu de retard. Mais lorsque les garçons ne marchaient pas vers l’âge de 1 an et demi, les Murphy ont demandé une évaluation et ont commencé une thérapie du langage et une thérapie occupationnelle. À l’âge de 4 ans, les garçons ont reçu officiellement le diagnostic de niveau 3 d’autisme, représentant le niveau le plus élevé de besoin, comme l’autisme profond.
Aujourd’hui, à 9 ans, ils parlent souvent en phrases d’une à trois mots. Ils ont besoin de rappels et d’une orientation intensive dans les activités quotidiennes comme la douche et le brossage des dents. Ils obtiennent des résultats sur le même niveau qu’un enfant de 3,5 ans et aiment Sesame Street et les jouets de la maternelle. Et ils exigent la même vigilance que des enfants d’âge préscolaire, car ils sont vulnérables à des dangers tels que s’élancer dans des rues fréquentées.
L’été dernier, Connor est brièvement sorti de la maison en pyjama, sans chaussures, et a marché sur un demi-kilomètre.
« Notre principale préoccupation est leur sécurité, » a déclaré leur mère, Andrea Murphy, 47 ans.
Les Murphy ont pris des mesures créatives pour protéger leurs jumeaux, notamment en plaçant des traceurs GPS dans leurs chaussures, des capteurs avec alarmes sur toutes les fenêtres et les portes donnant à l’extérieur et des serrures nécessitant une empreinte digitale sur les portes menant au sous-sol et sur un placard alimentaire. Ils ont fait en sorte que la cour de récréation de l’école des garçons soit clôturée et ont levé des fonds pour que leur service de police local bénéficie du Project Lifesaver, un programme de recherche et de sauvetage.
Cependant, ils restent hypervigilants chaque fois que leurs enfants sont avec eux et éveillés. « Si c’est à trois heures du matin, c’est à trois heures du matin », a déclaré leur père.
Gérer les difficultés, se réjouir des joies
Mais les préoccupations de sécurité ne les empêchent pas de sortir les garçons dans la communauté.
Un samedi enneigé, la famille se rendit chez Target. Pendant le trajet, Ronan se balançait d’avant en arrière sur son siège. À l’intérieur du magasin, Andrea Murphy posa sa main sur le dos de Connor pour le rassurer pendant qu’il marchait derrière le chariot.
Pendant ce temps, son mari avançait dans une allée de jouets avec Ronan, qui repéra des figurines Bluey. Les jouets furent mis dans le chariot, puis remis sur l’étagère car la famille a déjà les mêmes à la maison. Cela perturba Ronan, et il s’effondra sur le sol. Pendant que d’autres clients passaient, son père le calma discrètement, lui prenant les mains pour l’aider à se relever.
Malgré de tels défis, les Murphy considèrent ces sorties comme bénéfiques — pour eux, les garçons et la communauté qui les voit.
« Nous ne pouvons pas vivre notre vie à l’écart », a déclaré Matthew Murphy, 48 ans. « Nous voulons qu’ils vivent l’expérience de la vie. »
Où qu’ils se trouvent, les Murphy se concentrent sur la joie malgré les difficultés. Ils nourrissent le caractère artistique, outdoorsy et exuberant de Ronan et la nature calme et réservée de Connor. Et ils savourent l’affection qu’ils reçoivent des deux garçons, comme lorsque Connor se blottit contre sa mère alors qu’ils chantaient « You Are My Sunshine » ensemble.
« Ils t’apportent une lumière, peu importe à quel point ta journée est mauvaise », a déclaré leur père. « Tout cela est un amour inconditionnel. »
Le débat sur le diagnostic d’autisme profond
Autrefois, les garçons auraient pu recevoir le diagnostic d’autistic disorder — l’un des cinq sous-types, avec le syndrome d’Asperger, d’un diagnostic appelé troubles du développement répandus. Mais en 2013, l’American Psychiatric Association a retiré ce diagnostic et a créé le trouble du spectre autistique.
Judith Ursitti, présidente de l’Alliance pour l’autisme profond, est parmi ceux qui veulent désormais dissocier l’autisme profond. Les personnes appartenant à cette catégorie manquent de traitements appropriés, de soutiens et d’un nombre suffisant de prestataires formés pour gérer leur niveau de care, dit-elle. Et la très grande majorité des recherches cliniques ne les inclut pas.
« Si vous ne disposez pas de recherches, vous n’aurez pas de traitements. Vous n’aurez pas de services et de soutiens réalisables », a déclaré Ursitti, dont le fils adulte souffre d’autisme profond. « Il y a des personnes sur tout le spectre qui ont des besoins de soutien élevés qui sont intermittents. La différence avec notre population, c’est qu’ils sont constants. »
Mais Dena Gassner, PhD, de l’institut d’autisme de Drexel University — une scientifique senior autiste et mère d’un adulte autiste nécessitant un soutien modéré — a dit qu’elle a du mal avec l’idée d’attribuer le label d’autisme profond. Elle estime que cela pourrait être stigmatisant.
Elle affirme qu’il ne serait pas problématique d’être autiste; le problème réside dans « l’immense manque de soutiens et de services » dans notre société. « Il faut se rassembler avec une voix unifiée pour parler des services pour l’ensemble du spectre. »
À mesure que les enfants souffrant d’autisme profond grandissent, les inquiétudes pour leur avenir augmentent
Matthew Murphy ne voit pas le mal dans un nouveau label permettant d’identifier un niveau de besoin distinct.
En attendant, lui et sa femme font tout ce qu’ils peuvent pour aider leurs enfants à s’épanouir.
Cela passe notamment par l’intervention de professionnels de l’Autism Community Therapists à Acton, qui viennent à domicile pour 3 heures d’analyse comportementale appliquée chaque jour de semaine après l’école.
Un soir, Ronan s’assit avec Julia Orareo à la table de la cuisine, exerçant ses compétences linguistiques en lui donnant des instructions sur la façon de dessiner un éléphant.
« Dessine un corps, » dit-il, et elle le fit.
« Et un œil ? » demanda-t-elle.
Il réfléchit une seconde, puis répondit : « Dessine un œil. »
« Bonne phrase ! » dit-elle.
Quelques minutes plus tard, il supplia : « Fais un câlin ? » Et ils le firent.
Connor, qui travaillait sur le langage et les capacités d’appariement dans le salon, rejoignit bientôt son frère à la table de la cuisine. Ils entamèrent un long processus d’essais de nouveaux aliments destinés à élargir leur régime monotone — des tomates cerises pour Connor et du brocoli pour Ronan.
« Voir cela dans l’assiette, c’est un peu la première étape. La deuxième étape, c’est en réalité le toucher. La troisième serait soit le parfum, soit le passage à leurs lèvres, » expliqua Andrea Murphy, précisant qu’il y a encore d’autres étapes après cela.
L’objectif à long terme de telles leçons est d’aider les garçons à gagner en autonomie.
Une échéance se profile : l’âge de 22 ans, lorsque le soutien éducatif public pour les enfants prend fin dans le Massachusetts. Les Murphy travaillent tous les deux à temps plein — Matthew dans une association qui aide les vétérans blessés et Andrea dans les soins de santé — mais ils ne savent pas comment ils pourraient gagner suffisamment d’argent pour subvenir aux besoins de leurs enfants à l’âge adulte.
Et ils craignent ce qui pourrait arriver lorsqu’ils ne seront plus là.
« On ne sait jamais quand Dieu va vous enlever de cette terre, » dit Matthew Murphy. « L’une des choses qui me tiennent éveillé la nuit, c’est l’avenir de mes enfants… C’est l’immense inconnue. »
