Bill Swick souffre d’une maladie rare du cerveau qui dégrade lentement sa mobilité et son langage. Plutôt que les désagréments d’un déplacement d’une heure jusqu’à une clinique du centre de Chicago pour voir un orthophoniste, il a bénéficié de rendez-vous virtuels depuis le confort de son domicile.
Mais Swick, âgé de 53 ans, n’a pas eu accès à ces rendez-vous au cours du dernier mois.
La fermeture du gouvernement fédéral, qui s’étend désormais sur cinq semaines, a suspendu le financement du programme de télésanté Medicare qui rémunère son prestataire. Ainsi, Swick et sa femme s’appuient sur d’anciennes méthodes plutôt que d’acquérir de nouvelles compétences pour gérer ses difficultés croissantes à traiter le langage, à lier les mots et à moduler son débit lorsqu’il parle.
« C’est frustrant parce que nous voulons continuer son parcours, ses progrès », déclare Martha Swick, 45 ans, aidante de son mari depuis le diagnostic il y a 3 ans, lors d’un entretien à leur domicile à Minooka, dans l’Illinois. « J’essaie d’organiser toutes ses thérapies et tout ce qui s’ensuit pour lui, afin de faciliter et d’apaiser sa journée, et puis tout a un accroc, et nous devons faire halte et attendre. »
Cette expérience est devenue courante ces dernières semaines parmi des millions de patients bénéficiant de plans Medicare à honoraire fixe qui comptent sur les dérogations de télésanté mises en place pendant la pandémie pour assister à des rendez-vous médicaux chez eux.
Alors que le Congrès ne parvient pas à s’entendre sur un accord pour financer le gouvernement, les dérogations ont expiré, même avec le soutien des républicains et des démocrates. En conséquence, les prestataires médicaux doivent décider s’ils peuvent continuer à proposer des services de télésanté sans garantie de remboursement ou s’ils doivent suspendre entièrement les visites virtuelles.
Cela laisse une population de patients majoritairement âgés avec moins d’options pour consulter des spécialistes ou obtenir de l’aide lorsqu’ils ne peuvent pas se déplacer loin de chez eux.
Swick, dont la dégénérescence corticobasale provoque des symptômes similaires à la maladie de Parkinson, ne peut plus se nourrir ni s’habiller seul et éprouve des difficultés à l’équilibre et à la marche. Ajoutez à cela l’enfer logistique consistant à conduire jusqu’en ville dans les embouteillages, et les rendez-vous de thérapie du langage en personne ne constituent plus une entreprise valable pour lui et sa femme.
Mais manquer ne serait-ce que quelques rendez-vous peut freiner les progrès des patients atteints de démence et d’autres conditions dégénératives qui dépendent d’une continuité des soins, selon les experts.
« On a l’impression de reculer d’un pas », a déclaré Swick lors de l’entretien.
Une pause temporaire, avec des répercussions importantes
Avant la pandémie de COVID-19, Medicare ne remboursait des rendez-vous médicaux virtuels que dans des circonstances restreintes, notamment dans des zones rurales désignées et lorsque les patients se connectaient à partir de sites éligibles, comme des hôpitaux et des cliniques.
Cette situation a changé en 2020, lorsque la première administration Trump a largement élargi la couverture de la télésanté en réponse à l’urgence sanitaire. Medicare a commencé à rembourser un large éventail de visites de télésanté, supprimant l’exigence géographique et permettant aux patients de recevoir ces appels depuis leur domicile.
Le Congrès a régulièrement prolongé ces flexibilités de télésanté et était sur le point de le faire à nouveau avant leur expiration du 30 septembre. Mais lorsque les négociations budgétaires ont buté et que la fermeture du gouvernement a débuté le 1er octobre, le vote n’a jamais eu lieu, laissant le programme temporairement sans financement.
Avec plus de 4 millions de bénéficiaires Medicare à honoraires forfaitaires utilisant la télésanté au cours du premier semestre 2025, selon le School of Public Health de Brown University, cette pause a eu un impact majeur sur une population déjà vulnérable.
Les services d’orthophonie de Swick sont fournis par Memory and Aphasia Care, une entreprise de la région de Chicago. La propriétaire, Becky Khayum, a expliqué que bon nombre de ses clients résident dans des villes et des États différents et qu’ils cherchaient ses thérapeutes parce qu’ils se spécialisent dans les démences frontotemporales.
« Maintenant, sans les services de télésanté, ils ne disposent plus du soutien nécessaire pour participer à ces activités qui leur tiennent tant à cœur », a déclaré Khayum. « Le risque est que nous assistions à un retrait social; on pourrait voir une augmentation de la dépression et de l’anxiété. »
Les visites virtuelles peuvent aussi être utiles dans différents domaines de la médecine. Le Dr Faraz Ghoddusi, médecin de famille à Tigard, Oregon, affirme qu’il utilise la télésanté pour prendre des nouvelles et aider ses patients à gérer leurs affections, comme le diabète et les maladies pulmonaires chroniques. Il indique que, dans la pause actuelle de la télésanté Medicare, l’un de ses patients ne bénéficiait plus de suivis réguliers et a fini aux urgences.
Susan Collins, 73 ans, à Murrieta, Californie, a déclaré que les rendez-vous de télésanté remboursés par Medicare avaient été pour elle un « soulagement immense » lorsqu’elle était aidante à plein temps pour son mari décédé, Leo. Avant son décès l’an dernier des suites d’une paralysie supranucléaire progressive, une maladie cérébrale rare, elle avait du mal à le soulever de son fauteuil roulant et à l’aider à monter et descendre de la voiture pour ses visites médicales en personne situées à 60 miles de chez eux.
« Il était bien plus en sécurité à la maison », a déclaré Collins, notant que la télésanté était une ressource utile lorsque son mari avait besoin d’une consultation sur un médicament ou des symptômes mais pas d’un examen physique complet.
Les médecins réagissent différemment, laissant un patchwork
Les dernières directives des Centers for Medicare and Medicaid Services n’interdisent pas aux prestataires d’offrir des services de télésanté pendant l’interruption – mais elles ne promettent pas non plus le remboursement s’ils le font.
En réponse, les prestataires décident s’ils peuvent assumer le risque de poursuivre les soins sans assurance qu’ils seront payés lorsque le gouvernement rouvrira.
Khayum, en Illinois, a déclaré qu’elle avait dû cesser de proposer des services de télésanté aux patients Medicare parce que sa petite entreprise ne pouvait pas supporter la volatilité potentielle d’un non-paiement. Ghoddusi, le médecin de médecine familiale, a déclaré que son cabinet de l’Oregon honorait les rendez-vous de télésanté pris avant le 1er octobre mais qu’il n’en planifiait pas d’autres pour les patients Medicare tant que le financement n’est pas rétabli.
Genevieve Richardson, propriétaire d’une entreprise de pathologie du langage à Austin, Texas, a cessé de proposer des services de télésanté à ses clients Medicare répartis à travers le pays. Elle les oriente vers des cliniques ambulatoires locales qui peuvent offrir des services en personne en attendant.
Les grands hôpitaux se demandent aussi s’ils doivent continuer à proposer des soins virtuels aux patients Medicare. Helen Hughes, MD, MPH, directrice médicale du Office of Telemedicine chez Johns Hopkins Medicine, a déclaré que l’hôpital avait initialement poursuivi les soins, mais avait suspendu la planification de nouvelles visites de télésanté pour Medicare à partir du 16 octobre, alors que la fermeture se prolongeait.
Elle a évoqué une « montagne russe » d’incertitude autour de ces dérogations.
L’impasse au Congrès persiste
La fermeture du gouvernement entre dans sa cinquième semaine sans horizon clair. Parallèlement, les flexibilités de télésanté de Medicare et un programme distinct offrant des soins équivalents à une hospitalisation à domicile restent tous deux suspendus.
Mei Kwong, directrice exécutive du Center for Connected Health Policy, a déclaré que la solution la plus simple pour renouveler les dérogations de télésanté serait que le Congrès les vote séparément. « Les mains des administrateurs fédéraux de la santé sont quelque peu liées », a-t-elle ajouté. « Il faut vraiment que le Congrès agisse. »
Mais avec des législateurs divisés et cherchant à obtenir un avantage, les espoirs d’une action imminente restent faibles.
Martha Swick, en train de faire des exercices de langage avec son mari dans leur domicile lors d’un matin récent, a déclaré que s’ils ne trouvent pas bientôt une solution, « mes ressources vont s’épuiser ».
« Je fais simplement ce que je peux à la maison en tant qu’épouse et aidante », a-t-elle dit. « Mais tôt ou tard, il faudra vraiment que ces rendez-vous reviennent. »
