La Fédération espagnole des Familles d’Enfants atteints de cancer (FEFCI) a présenté ce vendredi le « Livre Blanc pour une Communication Responsable sur le Cancer Infantil et Adolescent », visant à sensibiliser sur l’importance des mots et à promouvoir une communication plus humaine, rigoureuse, respectueuse et centrée sur la personne, « car communiquer c’est aussi prendre soin ».
Así lo ha señalado la presidenta de FEFCI, Verónica Ortiz, quien ha explicado que el Libro Blanco « no nace para decir qué palabras son correctas y cuáles no », tampoco busca « imponer un lenguaje ni ofrecer respuestas únicas a situaciones que nunca lo son », sino que el objetivo es trasladar que la forma en que se comunica « también es una forma de acompañar ».
Le document, présenté lors d’un acte au Ministère de la Jeunesse et de l’Enfance, dans le cadre du Mois de Sensibilisation au Cancer Infantile, part de la certitude que le langage n’est pas neutre et que les termes utilisés ont un impact direct sur le bien-être émotionnel des enfants et adolescents atteints de cancer, ainsi que sur celui de leurs familles.
« Como madre aprendí que las palabras importan. Que a veces, queriendo proteger y animar, podemos intentar alejar el miedo o la tristeza cuando lo que nuestros hijos necesitan es poder expresarlos y sentirse acompañados. Cuidar también es escuchar, respetar los silencios y dejar espacio a todas esas emociones », ha destacado Verónica Ortiz, quien ha estado acompañada por el secretario de Estado de Juventud e Infancia, Rubén Pérez.
« En tant que mère, j’ai appris que les mots comptent. Parfois, en voulant protéger et encourager, nous pouvons tenter d’éloigner la peur ou la tristesse alors que ce dont nos enfants ont besoin, c’est de pouvoir les exprimer et de se sentir accompagnés. Prendre soin, c’est aussi écouter, respecter les silences et laisser de l’espace à toutes ces émotions », a souligné Verónica Ortiz, accompagnée du secrétaire d’État à la Jeunesse et à l’Enfance, Rubén Pérez.
Le livre explique que le récit du cancer infantile est, depuis des années, marqué par des métaphores guerrières, des stéréotypes ou des expressions qui peuvent invalider les émotions ou générer de la peur chez les jeunes, même si elles naissent de l’affection et de la volonté de transmettre du courage, de la force et de l’espoir. Plus précisément, il s’agit de mots tels que « guerrier » ou « champion » pour désigner les mineurs, et d’expressions comme « petit être » ou « monstre » pour désigner la maladie.
De plus, il souligne que présenter le cancer exclusivement comme une « bataille » peut involontairement associer la survie à la victoire et le décès à la défaite, alors que l’évolution d’une maladie oncologique ne dépend jamais de la seule intensité de la « lutte » d’une personne.
Comme l’a averti la FEFCI, pour certaines familles, en particulier celles qui ont perdu un enfant, ce type d’expressions peut s’avérer particulièrement douloureux.
VERS UNE COMMUNICATION RESPONSABLE
Pour cette raison, la FEFCI a invité les administrations et institutions publiques, les médias, les professionnels de santé et les professionnels du secteur sociosanitaire, la communauté éducative, les entités sociales, les associations de patients, les bénévoles, les familles et la société en général à réfléchir à la manière dont le cancer infantile et adolescent est communiqué.
Pour progresser vers une communication responsable qui respecte la dignité, la vie privée, l’autonomie et les droits des mineurs, le livre propose une série de recommandations, dont celle d’adapter l’information à l’âge, à la maturité et aux besoins du patient, en évitant les euphémismes et en nommant la maladie par son nom.
Il conseille également d’employer des témoignages à la première personne sans réduire le récit à la souffrance, en les recontextualisant dans une réalité collective, et de mettre en lumière la survie, ses défis et les réalités habituellement invisibles, abordant ainsi le diagnostic précoce, les soins palliatifs, les séquelles ou le deuil.
Parallèlement, il appelle à combattre la stigmatisation et les attitudes de compassion ou de pitié, en privilégiant plutôt un récit médiatique réaliste, empathique et fondé sur des preuves. De plus, il propose de faire appel aux associations de patients et de familles comme acteurs clés pour un langage rigoureux et respectueux.
Le document comprend un « Guide des alternatives pratiques en communication », qui propose d’employer des termes et expressions tels que « mineur atteint de cancer » plutôt que « mineur oncologique »; « cancer » plutôt que « petit être » ou « monstre »; « processus », « traitement » ou « parcours oncologique » plutôt que « lutte », « bataille » ou « guerrier », entre autres.
L’objectif est de favoriser une communication adaptée à chaque personne, chaque famille et chaque étape du processus, en évitant de définir la personne par la maladie, ainsi que l’usage de métaphores ou d’un langage infantilisant et guerrier, les euphémismes, l’attribution de la responsabilité à l’enfant et, dans cette optique, de placer la personne au centre et de valider ses émotions sans jugement.
La FEFCI a intégré dans ce Livre Blanc les voix et les expériences de mères et de pères touchés, ainsi que de personnes ayant traversé un cancer pendant l’enfance ou l’adolescence. Des professionnels de la communication et de la psychologie ont également participé et une revue de la littérature scientifique, académique et documentaire a été réalisée.
Le Livre Blanc bénéficie de l’aval institutionnel du Ministère de la Jeunesse et de l’Enfance, ainsi que du soutien de la Société Espagnole d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique (SEHOP) et de l’Association Nationale des Informateurs de Santé (ANIS).
