Des anciens directeurs d’instituts du NIH, des chercheurs sur l’autisme et des dirigeants de groupes de plaidoyer ont créé aujourd’hui un conseil indépendant chargé de coordonner les efforts entre les bailleurs privés de financement de la recherche sur l’autisme et d’élaborer un programme scientifique pour la communauté autiste.
Le Comité indépendant de coordination de l’autisme (Independent ACC) accomplira l’objectif de la loi Autism CARES consistant à développer un agenda de recherche sur l’autisme coordonné, a déclaré Helen Tager-Flusberg, PhD, de l’Université de Boston, membre du nouveau groupe et cofondatrice de la Coalition des scientifiques de l’autisme.
Le Independent ACC a été formé en réponse directe aux récentes modifications apportées par le secrétaire du Département de la Santé et des Services sociaux, Robert F. Kennedy Jr., au Comité fédéral interagences de coordination de l’autisme (IACC).
En janvier, Kennedy a annoncé 21 nouveaux membres de l’IACC, dont beaucoup affirment que les vaccins administrés pendant l’enfance causent l’autisme. Aucun d’entre eux n’avait auparavant siégé à l’IACC.
« Nous étions tous conscients que l’IACC changerait quelque peu sous Kennedy », a déclaré Tager-Flusberg, ancienne membre de l’IACC jusqu’à l’année dernière. « Il ramèrerait certains membres qui soutiennent la thèse selon laquelle les vaccins provoquent l’autisme — ce n’est pas nouveau pour le comité — et nous nous y attendions en partie », a-t-elle déclaré à MedPage Today.
« Ce que nous n’avions pas prévu, c’est que, dans tous les aspects, ce nouvel IACC fédéral serait radicalement différent de tout ce que nous avons vu depuis sa création il y a 20 ans », a-t-elle affirmé.
Il n’y avait aucune continuité dans les effectifs de l’IACC — scientifiques, grandes organisations de l’autisme, ou membres fédéraux — ce qui était « extrêmement préoccupant », a précisé Tager-Flusberg. « C’est le groupe qui va rendre compte au Congrès des progrès dans l’autisme. Ils vont présenter des orientations qui n’ont rien à voir avec les avancées scientifiques majeures qui se produisent dans le domaine », a-t-elle souligné.
« Nous avons ressenti le besoin de participer et d’aider à coordonner un nouveau groupe qui remplira le mandat de la CARES Act et fournira au Congrès des mises à jour sur ce que nous considérons comme les principaux progrès dans la recherche sur l’autisme », a-t-elle ajouté. Cela inclut des avancées clés dans les recherches sur les gènes et les cellules, les causes environnementales de l’autisme, le dépistage précoce, les thérapeutiques et les services destinés à l’autisme.
En 2006, le Congrès a adopté la Autism CARES Act (anciennement connue sous le nom de Combating Autism Act), qui a créé l’IACC. L’IACC fédéral a été conçu pour coordonner les efforts fédéraux en matière d’autisme et conseiller le secrétaire du HHS sur les questions liées au trouble du spectre autistique, en veillant à ce qu’un large éventail d’idées et de perspectives soit représenté et discuté dans un forum public.
La loi exige que l’IACC élabore un plan stratégique annuel pour la recherche sur l’autisme et soumette au Congrès un résumé annuel des progrès scientifiques.
Le nouvel Independent ACC compte 12 membres, dont d’anciens directeurs du National Institute of Mental Health (NIMH), Joshua Gordon, MD, PhD, et Tom Insel, MD. Gordon a été président de l’IACC de 2016 à 2024, tandis qu’Insel a dirigé le groupe de 2002 à 2015.
L’ancien représentant américain James Greenwood (R-Pa.), l’un des promoteurs de la loi qui a créé l’IACC, a également rejoint le groupe, tout comme Alison Singer, présidente de l’Autism Science Foundation et ancienne membre de l’IACC.
« Le Independent ACC veillera à ce que la science, et non la désinformation, guide la recherche sur l’autisme », a déclaré Singer dans un communiqué.
« L’IACC nommé par Kennedy représente de manière disproportionnée un petit sous-ensemble de familles qui croient que les vaccins provoquent l’autisme, tout en excluant la grande majorité des défenseurs et des chercheurs expérimentés de l’autisme qui soutiennent une science fondée sur des preuves », a-t-elle noté.
« Le nouveau groupe maintiendra un programme indépendant et suivra le calendrier des réunions de l’IACC nommé par le gouvernement fédéral afin de pouvoir répondre rapidement à toute recommandation qui ne serait pas étayée par la science. Il tiendra sa première réunion le 19 mars. L’IACC fédéral se réunit également ce jour-là. »
En réponse au Independent ACC, le service de presse du HHS a déclaré que « l’IACC fédéral continuera de remplir l’instruction du président Trump visant à porter la recherche sur l’autisme au XXIe siècle et à soutenir les avancées dans le diagnostic, le traitement et la prévention de l’autisme ».
