John Weiser, MD, MPH, a soigné des personnes vivant avec le VIH depuis les débuts de l’épidémie du SIDA dans les années 1980. Il a intégré l’équipe de prévention du VIH du CDC en 2011 pour aider à diriger le Medical Monitoring Project, la seule enquête approfondie sur le VIH menée à l’échelle des États‑Unis. Ce projet a façonné la réponse du pays à l’épidémie pendant deux décennies, mais l’administration Trump a censuré les résultats de l’année dernière et a cessé de le financer.
Weiser a été licencié du CDC lors des licenciements massifs en avril, réintégré en juin, puis a démissionné. Il continue de traiter des patients à l’hôpital Grady Memorial à Atlanta. En novembre, il a publié un article qui met en garde contre l’obéissance aux ordres présidentiels visant à censurer les données sur les personnes transgenres.
La conversation qui suit a été condensée et rédigée pour plus de clarté.
Dans les premières semaines de sa présidence, Donald Trump a émis plusieurs ordres exécutifs ayant des répercussions sur les programmes liés au VIH. L’un d’eux demandait aux agents fédéraux d’exclure les identités de genre qui ne correspondaient pas au sexe biologique attribué à la naissance.
Sur la façon dont cela s’est manifesté au CDC :
On nous a demandé d’effacer toute mention du genre ou des personnes transgenres dans des dizaines d’articles de recherche et de rapports de surveillance qui avaient déjà été publiés ou allaient l’être, et d’arrêter de collecter des informations sur l’identité de genre des participants. Par exemple, nous avons dû recalculer nos chiffres sur le VIH chez les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes, ou HSH, une catégorie que le CDC a renommée « hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes ».
Le CDC n’avait pas de directeur à l’époque. L’ordre venait d’en haut. Et il n’y avait aucune discussion sur l’opportunité ou non de se conformer à la directive.
Sur l’impact de cette directive sur sa recherche :
En utilisant les données du Medical Monitoring Project, nous avons constaté que les personnes vivant avec le VIH qui abusent d’opioïdes étaient plus susceptibles d’adopter des comportements pouvant transmettre le VIH à autrui — notamment des rapports sexuels non protégés ou des injections partagées. Et nous avons constaté que très peu de personnes qui abusent d’opioïdes recevaient des traitements pour les troubles liés à l’usage de substances. Ces informations auraient pu être utiles pour modifier les pratiques cliniques et augmenter le financement du traitement des personnes vivant avec le VIH qui abusent d’opioïdes.
Nous étions sur le point de publier cette étude, mais lorsque j’ai soumis le document au processus d’approbation du CDC, on m’a demandé de supprimer les données sur la prévalence de l’abus d’opioïdes chez les personnes transgenres.
J’ai réfléchi attentivement à cela et j’ai décidé de ne pas le faire, car il est mauvais pour la science de supprimer des données pour des raisons idéologiques et parce que faire disparaître des personnes de l’histoire nuit à des personnes réelles. J’ai pensé à mes patients transgenres et à la façon dont je les affronterais, et à ce que je leur dirais lorsque je les accueillerais dans la salle d’examen, tout en sachant que j’avais effacé leur existence du CDC.
J’ai retiré l’article. Il reste non publié.
Sur la manière dont la suppression de données nuit aux gens :
Épurer les données sur les personnes transgenres a pour effet de les effacer du monde réel, en faisant croire qu’elles n’existent pas. Ce groupe est fortement touché par le VIH, et ce type d’informations permet d’améliorer les traitements. Mes patients transgenres luttent contre la pauvreté, font face à un logement instable, à l’insécurité alimentaire, à des troubles de la santé mentale, à des abus de substances, et subissent un énorme stigma et une discrimination dans leur vie quotidienne.
Mes patients transgenres s’efforcent de joindre les deux bouts, jour après jour. Ils veulent survivre. Il me semble important de réaliser qu’une personne transgenre doit se sentir à l’aise dans son corps pour être en bonne santé — et leur refuser la reconnaissance aggrave leurs défis.
Après l’arrivée de l’ordonnance exécutive, l’une de mes patientes m’a confié qu’elle avait encore plus peur d’être en public et de ne pas « passer », et qu’elle envisageait donc d’avoir des traitements chirurgicaux supplémentaires pour se sentir plus en sécurité. Sa préoccupation n’était pas politique. Elle concernait la survie.
Sur pourquoi le CDC a accepté les ordres visant à retirer les données sur les transgenres :
Je pense que l’espoir était qu’en se conformant à la directive, d’autres travaux au CDC seraient épargnés. Et malheureusement, cela ne s’est pas avéré exact. Le financement du Medical Monitoring Project a été interrompu après vingt ans, et la crainte au sein du CDC est que le président élimine l’ensemble des financements destinés à la prévention et à la surveillance du VIH.
L’une de mes préoccupations à l’époque était que, si l’on peut se conformer à une directive qui supprime des informations sur le genre, que se passerait-il si la prochaine demande portait sur le fait de ne pas rendre compte des personnes ayant émigré d’autres pays, ou de celles qui vivent sans domicile fixe ? Et s’il existait une directive visant à supprimer des données sur un groupe racial ou ethnique particulier qui n’est pas populaire ? Jusqu’où irions-nous ?
Certaines cliniques et organisations de VIH ont envisagé de restreindre leur travail avec les personnes transgenres et les immigrants sans papiers, ou sur des initiatives d’équité, par peur de perdre des fonds fédéraux.
Ses conseils sur ces décisions :
Les personnes qui prennent ces décisions se trouvent dans une position vraiment difficile. Elles veulent faire ce qu’il y a de mieux pour leurs programmes. Elles veulent faire ce qu’il y a de mieux pour leurs employés. Elles veulent faire ce qu’il y a de mieux pour les personnes dont elles ont la charge de prendre soin. Ce sont des décisions prudentes qui doivent peser toutes les considérations. Ce que je veux que ces dirigeants fassent, c’est aussi réfléchir à la manière dont une décision consistant à « jeter un groupe de personnes sous le bus » mine l’intégrité scientifique et nuit à tout le monde.
Et je pense qu’il est aussi nécessaire, pour la montée de l’autocratie, d’y aller, de faire des compromis, de se soumettre. Pendant que tout cela se déroulait, j’ai écouté une interview de Masha Gessen, journaliste russo-américaine qui écrit sur la montée de l’autocratie. Gessen a expliqué que les décisions d’accepter ne pas résister ne sont pas prises parce que les gens manquent d’éthique ou de cœur. Ce sont des choix rationnels. Ils sont faits pour protéger quelque chose d’important — les institutions, les familles, les emplois — même si cela signifie sacrifier des principes. Le point de Gessen est que ce processus progressif de compromis finit par consolider le pouvoir d’un autocrate.
Sur les raisons de sa démission du CDC :
En tant que médecin travaillant au CDC, les chiffres décrivent toujours des personnes, des personnes dont je suis témoin de leur souffrance. Lorsque l’on connaît quelqu’un, il ne s’agit plus d’un simple concept sur lequel porter un jugement.
J’ai réalisé que je pouvais faire davantage de bien en passant plus de temps avec mes patients que ce que je pourrais faire en travaillant pour le CDC sous cette administration.
