Le secrétaire à la Santé et aux Services Humains (HHS), Robert F. Kennedy Jr., a avancé une idée de grande envergure : ajouter l’autisme à la liste des affections couvertes par le Programme d’indemnisation des blessures causées par les vaccins (VICP). Ce programme, connu sous le nom de VICP, offre aux familles un cadre leur permettant de déposer des réclamations contre les prestataires de vaccins lorsqu’elles subissent des effets indésirables graves. Kennedy a également suggéré d’élargir les définitions de deux graves affections cérébrales — l’encéphalopathie et l’encéphalite — afin que les cas d’autisme puissent être éligibles.
Quoi que l’on fasse, avertissent les experts, cela déclencherait un flot de demandes, menaçant la stabilité financière du programme et offrant aux opposants à la vaccination un nouvel argument puissant.
Sur le plan légal, le HHS « doit procéder à une règle avec avis et commentaires pour réviser le tableau », explique Richard Hughes, associé dans un cabinet d’avocats et professeur à l’Université George Washington. Le « tableau » est une liste de lésions spécifiques que le gouvernement américain considère présumées causées par un vaccin si ces lésions surviennent dans une certaine fenêtre temporelle. Si quelqu’un peut démontrer qu’il remplit les critères, il bénéficie d’un chemin plus simple pour obtenir une indemnisation sans avoir à prouver la faute. L’autisme n’est pas dans le tableau, car le lien entre vaccins et autisme a été largement démystifié.
Si l’autisme était ajouté, poursuit Hughes, le VICP pourrait être confronté à « un nombre exorbitant de réclamations qui mettrait en danger la viabilité du programme ».
Interrogé sur ses plans éventuels, un porte-parole du HHS a déclaré à CBS News que l’agence ne commente pas les décisions politiques futures ou potentielles.
Carole Johnson, ancienne administratrice de l’Administration des ressources et des services de santé (HRSA), qui supervise le VICP, a averti que le système est déjà surchargé : « Le retard n’est pas seulement une question de gestion, il est inscrit dans la loi elle-même. C’est un contexte important pour tout échange sur l’ajout de nouvelles catégories de demandes. »
Dorit Reiss, PhD, professeure de droit à UC College of the Law – San Francisco, a déclaré que toute modification serait exploitable : « Cela peut, et probablement sera, utilisé pour semer le doute sur les vaccins. »
Indemnisation sans causalité
Le Programme d’indemnisation des blessures liées aux vaccins est né d’une crise. En 1982, le documentaire télévisé « Vaccine Roulette » affirmait à l’échelle nationale que les vaccins infantiles provoquaient des convulsions, des lésions cérébrales et même des décès précoces d’enfants. Le programme a alarmé les parents et a déclenché une recrudescence de procès contre les fabricants de vaccins.
« Cela a entraîné un flux massif de litiges contre les fabricants de vaccins », se souvient Paul Offit, MD, spécialiste des maladies infectieuses pédiatriques et inventeur d’un vaccin à l’Université de Pennsylvanie. « Je veux dire, au point que cela les a poussés hors du marché… D’ici le milieu des années 1980, il y avait pour 3,2 milliards de dollars de poursuites contre ces entreprises. »
Sans le VICP, dit Offit, « nous n’aurions pas de vaccins pour les enfants américains. Les entreprises — ce n’était pas rentable pour elles. »
La National Childhood Vaccine Injury Act de 1986 a créé un système sans faute. Les familles qui pensaient qu’un vaccin avait causé un préjudice pouvaient déposer une réclamation ; si le dommage apparaissait sur le tableau dans un délai donné, l’indemnisation était automatique. Sinon, les plaignants pouvaient présenter des preuves médicales. Le système avait deux objectifs : assurer une indemnisation et protéger l’approvisionnement en vaccins.
Dès le départ, on a compris que le tableau n’était pas un document scientifique mais un outil juridique.
« C’est un document juridique et des éléments peuvent être inclus pour des raisons de politique, même si les preuves de causalité sont faibles », a déclaré Reiss. Elle expliqua : « Le programme est conçu pour être généreux, pour indemniser en cas de doute. »
Mais, dit-elle, « l’autisme n’est pas dans cette catégorie. La science est claire. L’ajouter serait de la pure politique. »
Cette tension — entre droit, science et perception publique — a défini le programme pendant près de quatre décennies.
Ce que l’expansion signifierait en pratique
Depuis 1988, les données fédérales montrent que plus de 25 000 pétitions ont été examinées par le VICP ; parmi elles, 12 019 ont reçu une indemnisation et 13 007 ont été rejetées. Environ 60 % des cas indemnisés impliquaient des accords négociés dans lesquels le HHS ne tirait aucune conclusion sur la cause. Pendant la même période, des milliards de doses de vaccin ont été administrées en toute sécurité à des millions d’Américains.
Ajouter l’autisme au tableau du VICP changerait cette image du jour au lendemain.
Des estimations fédérales suggèrent que jusqu’à 48 000 enfants pourraient être immédiatement éligibles selon une norme « autisme profond », avec des versements moyens potentiels d’environ 2 millions de dollars par affaire, représentant un coût initial proche de 100 milliards de dollars, suivi de totaux annuels d’environ 30 milliards de dollars — évinçant de loin le fonds fiduciaire actuel de 4 milliards de dollars, selon une nouvelle analyse.
« Tout cas où les symptômes sont apparus au cours des 8 dernières années et où les parents attribuent cela aux vaccins », a déclaré Reiss. « Je ne sais pas combien cela ferait. Le fonds dispose d’un excédent de plus de 4 milliards. La prise en charge d’un enfant gravement handicapé peut coûter des millions ; un nombre significatif, disons 100 000 indemnisations, pourrait l’éprouver jusqu’à son épuisement. »
En outre, avec seulement huit magistrats spéciaux traitant les affaires, le système serait aussi paralysé par les retards.
Les enjeux ne sont pas purement financiers. Si le fonds s’écroulait sous le poids des réclamations liées à l’autisme, les fabricants de vaccins pourraient remettre en question la valeur de produire des vaccins pour le marché américain. Cela rappellerait la crise des années 1980 qui avait conduit à la création du VICP.
Autisme et les tribunaux
À la fin des années 1990 et au début des années 2000, l’article maintenant retraité d’Andrew Wakefield alléguant un lien entre le vaccin contre la rougeole, les oreillons et la rubéole (ROR) et l’autisme avait alimenté une recrudescence de réclamations devant le VICP. En 2002, le VICP était submergé de pétitions alléguant que les vaccins avaient provoqué l’autisme. Le tribunal a regroupé des milliers de cas en les Procédures ombrelle sur l’autisme (Omnibus Autism Proceedings), en sélectionnant quelques affaires test pour résoudre les autres.
Après des années d’audiences et de témoignages d’experts, la conclusion fut sans équivoque : les vaccins ne provoquent pas l’autisme. En 2010, le tribunal a statué contre les requérants sur toutes les théories de causalité. La U.S. Court of Federal Claims a confirmé, et la Cour d’appel a confirmé également la décision.
« Ce précédent est contraignant », a déclaré Hughes. « L’autisme a été l’objet d’un long contentieux et a été rejeté. Cela porte encore du poids dans les tribunaux aujourd’hui. »
Le spectre fantôme de Hannah Poling
Cependant, le débat vaccin-autisme n’a jamais tout à fait cessé. En 2008, le gouvernement a reconnu un cas impliquant Hannah Poling, une fillette présentant un trouble mitochondrial rare qui a développé des symptômes semblables à l’autisme après la vaccination. Les responsables ont insisté sur le fait que la concession était spécifique à son état, et non une preuve d’un lien général. Mais les gros titres racontaient une autre histoire : « Une famille recevra 1,5 million de dollars dans le premier prix jamais accordé pour l’autisme lié à la vaccination ».
Le cas Poling a alimenté des années de confusion.
La science de l’autisme aujourd’hui
La science est plus claire que jamais. L’autisme commence tôt pendant la grossesse, et non pendant la petite enfance lorsque la plupart des vaccins sont administrés.
« Les vaccinations… interviennent autour du moment où les familles commencent à reconnaître les symptômes de l’autisme chez leurs enfants », explique Catherine Lord, PhD, psychologue clinicienne et spécialiste du diagnostic de l’autisme à l’Université de Californie à Los Angeles. « Cependant nous savons désormais que l’autisme commence bien plus tôt, probablement au cours du développement du fœtus pendant la grossesse, il ne peut donc être une explication ».
Peter Hotez, MD, PhD, spécialiste des maladies infectieuses pédiatriques et scientifique du vaccin à la Baylor College of Medicine à Houston, et aussi père d’un jeune adulte autiste, renforce ce point : « Les moteurs de l’autisme sont la génétique et, dans de rares cas, des expositions environnementales pendant la grossesse, pas les vaccins. Nous avons parcouru ce terrain depuis des décennies et les preuves sont accablantes ».
Sarah Despres, ancienne conseillère juridique du secrétaire du HHS sous l’administration Biden et aujourd’hui consultante pour des organisations à but non lucratif sur les politiques d’immunisation, ajoute que le programme d’indemnisation est souvent mal compris.
« Le tableau avait été écrit à l’origine comme un document politique », a-t-elle déclaré. « Le but du programme était d’être rapide, généreux et équitable. … Il pourrait y avoir des cas qui ne sont pas causés par le vaccin mais qui seraient indemnisés si vous passiez par ce système de lésion au tableau, où vous n’avez pas à prouver la causalité. »
Ce qui est en jeu : les dommages causés par les maladies elles-mêmes
Les enjeux ne sont pas abstraits. La rougeole, l’un des pathogènes les plus contagieux sur Terre, se transmet si efficacement qu’un seul enfant infecté peut transmettre l’infection à 90 % des contacts susceptibles. Avant l’introduction des vaccins dans les années 1960, la rougeole rendait malades des centaines de milliers de personnes chaque année aux États-Unis, tuait des centaines et provoquait des milliers de cas d’encéphalite et de handicap à vie. Les complications incluaient une pneumonie, un œdème cérébral et, dans les cas rares, un trouble dégénératif fatal du cerveau appelé panencéphalite subaiguë scléroisante (SSPE), qui peut apparaître des années plus tard. Cette année, un enfant d’âge scolaire du comté de Los Angeles est décédé de la SSPE après avoir contracté la rougeole dans la petite enfance, avant d’être éligible à la vaccination.
La rubéole, aussi connue sous le nom de rougeole espagnole, était autrefois une maladie quasi universelle chez les enfants. Bien souvent considérée comme bénigne, elle peut être dévastatrice pendant la grossesse. Le syndrome de rubéole congénitale (CRS) provoquait autrefois des tragédies majeures : des milliers de bébés naissaient aveugles ou sourds, ou avec des malformations cardiaques ou des déficits intellectuels. Dans les manuels médicaux, l’autisme peut être listé comme l’une des séquelles du CRS, preuve que l’infection à la rubéole et non la vaccination peut contribuer à des troubles du développement.
La rougeole, les oreillons et la rubéole « ne sont pas des vétilles », déclare Walt Orenstein, MD, ancien responsable du programme d’immunisation du CDC. « La fièvre, et même une fièvre élevée, est fréquente… et ils entraînent de fréquentes complications. »
Et pourtant, à mesure que ces maladies s’effacent de la mémoire collective, une contre-narration a gagné du terrain. Le 29 septembre, l’organisation à but non lucratif Physicians for Informed Consent, un groupe qui conteste le consensus scientifique sur les vaccins, a annoncé avoir envoyé à chaque membre du Congrès, ainsi qu’au président Donald Trump et au vice-président JD Vance, son « Silver Booklet » sur la sécurité des vaccins. Le livret affirme que « les vaccins ne sont pas démontrés comme plus sûrs que les maladies qu’ils visent à prévenir », et appelle les dirigeants fédéraux à punir les États qui restreignent les exemptions vaccinales. (Le livret n’est pas gratuit. Le groupe vend des exemplaires pour 25 dollars sur Amazon.)
Les scientifiques expliquent que ce cadrage déforme le calcul mathématique des risques. « La rougeole est l’une des maladies infectieuses les plus importantes de l’histoire humaine », rappelle le manuel de référence sur les vaccins, Plotkin’s Vaccines. « L’usage répandu des vaccins contre la rougeole dans la fin du XXe et le début du XXIe siècle a entraîné une réduction marquée des décès par rougeole. La vaccination contre la rougeole a évité environ 31,7 millions de décès entre 2000 et 2020. »
La possible initiative de Kennedy d’élargir le Vaccine Injury Compensation Program repose sur le doute — en insinuant que la science est incertaine, que les vaccins pourraient être plus risqués que les maladies.
« Une des tactiques utilisées pour soutenir l’idée que les vaccins causent l’autisme est d’utiliser les décisions d’indemnisation du National Vaccine Injury Compensation Program pour étayer ce lien », affirme Reiss, de UC Law-San Francisco. « Même les affaires qui abordent le plus directement la question des vaccins et de l’autisme ne démontrent pas le lien que les opposants affirment exister, et bon nombre des affaires utilisées sont mal représentées et mal utilisées. »
Offit insiste sur le danger lié à la perception. « Lorsque les gens voient le Vaccine Injury Compensation Program, ils supposent que tout argent versé est dû à une blessure vaccinelle », a-t-il déclaré.
Kathy Edwards, MD, experte en maladies infectieuses pédiatriques et en sécurité vaccinale à l’Université Vanderbilt, a déclaré : « Étendre l’indemnisation à des problématiques qui ne sont pas clairement liées aux vaccins suggère que ces conditions sont liées aux vaccins alors qu’elles ne le sont pas ». Elle a comparé cela à l’élimination du thimérosal, un conservateur retiré de la plupart des vaccins infantiles pour apaiser les craintes publiques, malgré l’absence de preuve de dommages. « Maintenant, nous souffrons encore de cette action. »
Les experts de la santé publique soulignent que de tels récits inversent la réalité. Les maladies elles-mêmes, si elles avaient été sous-estimées, tuaient ou handicapait des dizaines de milliers d’enfants américains chaque année. Comme le rappelle Howard Markel, médecin, psychiatrist et historien médical, « il y a cent ans, tout le monde perdait un enfant ou connaissait un enfant qui est mort d’une de ces maladies. Nous ne vainquons pas les germes, nous les bloquons. C’est le mieux que nous puissions faire. Et donc c’est un véritable… handicap pour l’autre côté, les microbes qui cherchent à infecter. »
Les familles et l’avenir
Les voix les plus difficiles à ignorer sont celles des familles. Les parents d’enfants autistes se sentent souvent abandonnés — sans soutien des programmes de handicap, épuisés par les soins, à la recherche de réponses. L’appel de Kennedy envers elles est émotionnel, non scientifique.
Reiss a noté que les familles méritent beaucoup plus de soutien, mais soutient que cela ne devrait pas passer par le VICP.
« Le programme est destiné à accorder une indemnisation à ceux qui ont été blessés par les vaccins », a-t-elle déclaré. « Nous devrions bénéficier d’un soutien plus direct — financement pour les handicaps, aide au handicap. Kennedy a pris le HHS dans la direction opposée, en réduisant les services là où on a le plus besoin. »
Despres a exprimé le même point de vue : « L’objectif du programme était vraiment, s’il y a un doute, que nous prévalions en faveur de l’indemnisation. … Et il est très important que tout le monde comprenne que l’indemnisation ne signifie pas que le vaccin a réellement causé le préjudice. … Et je pense que nous avons vu des statistiques autour du programme d’indemnisation qui ont été mal utilisées par ceux qui voudraient semer le doute sur les vaccins, pour dire que les vaccins sont dangereux, alors qu’en fait… ce n’est pas ce que c’est. »
Lorde de l’UCLA a plaidé pour un changement de cap. « Pendant les cinquante dernières années, la science s’est concentrée sur les causes biologiques de l’autisme, ce qui a conduit à de grands progrès, notamment dans la génétique », a-t-elle déclaré. À propos du secrétaire Kennedy, elle a ajouté : « il pourrait être utile en reconnaissant la valeur de la science, mais aussi en répondant mieux à la vie réelle des personnes autistes et de leurs familles. »
Et après ?
Si Kennedy décide d’aller de l’avant avec un tel plan, le HHS devrait rédiger une règle, l’ouvrir à commentaires publics, puis défendre le changement devant les tribunaux. La résistance sera féroce : de la part des scientifiques, des responsables de la santé publique et des familles qui craignent d’être de nouveau trompées.
Le débat sur l’ajout de l’autisme au Vaccine Injury Table n’est pas qu’un débat politique. Le programme a été bâti sur le principe d’indemnisation sans causalité, un équilibre fragile destiné à préserver à la fois la confiance et l’approvisionnement. Ajouter l’autisme pourrait faire s’effondrer cette distinction.
