Plus de 50 entités du domaine oncologique et sociosanitaire, dirigées par l’Association espagnole contre le cancer (AECC), ont soutenu le « Manifeste de tous contre le cancer » afin de demander aux partis politiques que le cancer soit une priorité dans l’agenda sanitaire de la prochaine législature et qu’il soit mis l’accent sur l’amélioration de sa prévention, de sa prise en charge et de sa recherche.
Le manifeste, présenté lors d’un acte tenu ce mardi, réunit cinq priorités, avec des mesures concrètes pour continuer à progresser face au cancer et atteindre tous les patients, quel que soit le type de tumeur, le stade de la maladie ou le lieu de résidence.
Les axes de la proposition se concentrent sur une prévention accrue afin que moins de personnes ne développent le cancer; garantir l’accès à une prise en charge globale et humaine à toutes les étapes de la maladie; promouvoir l’amélioration des conditions des personnes atteintes de cancer en âge de travailler; financer de manière soutenable et croissante la recherche sur le cancer; et garantir l’accès, l’intégration et l’utilisation responsable des données oncologiques.
Le président de l’AECC, Ramón Reyes, a rappelé que le cancer est la principale cause de décès en Espagne, raison suffisante pour l’inscrire comme « priorité de santé publique numéro un », non seulement avant les élections générales du 29 novembre, mais aussi pour la nouvelle législature.
L’association a affirmé que quatre cas sur dix de cancer pourraient être évités grâce à des actions sur les principaux facteurs de risque. Par conséquent, le manifeste plaide pour progresser dans des politiques qui protègent particulièrement l’enfance et l’adolescence face au tabac et à la nicotine, principal facteur de risque.
À cet égard, il propose de mettre à jour la réglementation des produits du tabac et de leurs dérivés, d’aligner la réglementation des nouveaux produits et dispositifs sur celle du tabac traditionnel, de limiter les doses maximales de nicotine, d’élargir les espaces sans fumée et sans aérosols, d’interdire les cigarettes électroniques jetables, d’augmenter la fiscalité et d’introduire un emballage neutre.
Par ailleurs, il souligne la nécessité de développer un système d’information interoperable pour les programmes de dépistage, avec des données homogènes et de qualité permettant leur évaluation.
Concernant la prise en charge intégrale, il préconise de mettre à jour la réglementation afin d’incorporer des indicateurs communs à l’ensemble du processus oncologique, des garanties progressives, la transparence publique sur les listes d’attente et des mesures correctrices en cas de retards.
PATIENTS EN ÂGE DE TRAVAIL
37 pour cent des nouveaux cas de cancer concernent des personnes en âge de travailler. 45 pour cent d’entre elles déclarent des limitations pour exercer leur activité professionnelle et 21 pour cent de celles qui ont dû modifier leur situation professionnelle signalent un licenciement ou un abandon de l’emploi.
Face à cette situation, le manifeste propose la création d’une situation spéciale d’incapacité temporaire pour les personnes atteintes de cancer, adaptée à la durée et aux caractéristiques des processus oncologiques, qui intègre une protection économique suffisante, incluant les personnes au chômage, les travailleurs indépendants et celles qui ne remplissent pas les périodes ordinaires de cotisation; et la reconnaissance du droit à l’adaptation lors du retour au travail.
Concernant la protection pour la garde d’enfants atteints de cancer, il propose de mettre à jour la réglementation du congé et la prestation CUME, afin de les adapter aux besoins réels et prolongés de soins que peuvent nécessiter les processus oncologiques pédiatriques.
Par ailleurs, il met l’accent sur les personnes survivantes et leurs besoins différenciés afin de souligner la nécessité de développer un cadre commun de prise en charge de la survie, des plans personnalisés qui incluent un suivi clinique, des séquelles prévisibles, des ressources et des besoins sanitaires, psychologiques, sociaux et professionnels; ainsi que de garantir la détection et la prise en charge intégrale des séquelles, parmi d’autres mesures.
FINANCEMENT SOUTENABLE DE LA RECHERCHE ET DE L’INNOVATION
Avec l’objectif d’augmenter la survie au cancer et de dépasser les 70 pour cent d’ici 2030, les plus de 50 entités soulignent qu’il faut un financement soutenu, croissant, stable et suffisant pour la recherche et l’innovation en oncologie, et demandent un Plan National doté d’un financement pluriannuel.
En plus de stimuler la recherche, elles demandent que les patients puissent accéder de manière équitable à l’innovation et participer à des essais cliniques. Pour réduire les différences territoriales, elles préconisent la publication d’indicateurs comparables de disponibilité, de délais et d’accès effectif par territoire.
Le document appelle également à améliorer l’intégration et l’usage responsable des données oncologiques. À cette fin, il propose de consolider un Registro Estatal de Cáncer qui permette de disposer d’informations actualisées et comparables sur l’incidence, la mortalité, la survie et la prévalence de la maladie.
Aussi, l’intégration des informations cliniques permettrait d’améliorer la continuité des soins, faciliter l’accès sécurisé aux données par les patients et les professionnels autorisés et renforcer la recherche et l’évaluation des politiques publiques.
Les entités qui se sont associées au manifeste sont: Asociación contra el cáncer gástrico y gastrectomizados (ACCGG), Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACAP), Asociación Española de Gastroenterología (AEG), Asociación de Economía de la Salud (AES), Asociación de Afectadas por Cáncer de Ovario y Ginecológico (ASACO), Asociación Española de Investigación sobre el Cáncer (ASEICA), Action on Smoking and Health (ASH), Asociación de Cabeza y Cuello, Asociación de Personas Laringectomizadas-Huelva, Asociación Española de Trabajo Social y Salud, Asociación Juristas de la Salud, Asociación Mama Ovario Hereditario (AMOH).
Además, Asociación Oncológica Extremeña (AOEx), Asociación para la Donación de Médula Ósea de Extremadura, Asociación Gallega de Personas con Enfermedades Oncohematológicas (ASOTRAME), Cancer Patients Europe, Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP), Cris Contra el Cáncer, Fundación FERO, Fundación Blanca Morell, Fundación Leucemia y Linfoma, Fundación Mari Paz Jimenez Casado, Fundación Más Que Ideas, Fundación Más Que Ideas, Fundación Sandra Ibarra, Grupo Español de Cáncer de Pulmón (GECP), GEICAM, Grupo de Expertos en Medicina Estética Oncológica (GEMEON), Grupo Español de Terapias Inmuno-Biológicas en Cáncer (GETICA), Grupo de Tratamiento de los Tumores Digestivos, Grupo Español de Oncología Transversal y Tumores Huérfanos e Infrecuentes (GETTHI), Grupo SOLTI, Asociación para la Investigación del Cáncer de Pulmón en Mujeres (ICAPEM).
También Institut de Recerca Sant Joan de Déu, Institut de Biomedicina de Sevilla, Nofumadores.org, Prevenció Informació Càncer Molins (PICAM), Plataforma Juvenil de España, Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Red Española de Universidades Promotoras de Salud (REUPS), SCOUTS, Sociedad Española de Enfermería Oncológica (SEEO), Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP), Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (Semfyc), Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR), Grupo Español de Oncología Genitourinaria (SOGUG), Grupo Español de Tumores de cabeza y Cuello (TTCC), Unoentrecienmil, Vall d’Hebron Institut d’Oncologia (VHIO).
