Le pédiatre et président de la Société espagnole des soins palliatifs pédiatriques (PEDPAL), Álvaro Navarro, a appelé à ce que toutes les provinces disposent d’équipes complètes et stables de soins palliatifs pédiatriques, quels que soient les rouages de la communauté autonome, et que cette prise en charge cesse de dépendre du volontarisme des professionnels.
« Il existe des normes internationales et nationales claires qui indiquent que nous devons proposer une prise en charge multidisciplinaire et globale 24 heures sur 24, 365 jours par an, et au lieu choisi par le patient et sa famille. Cependant, en Espagne, nous sommes loin d’y parvenir », a averti Navarro.
Ainsi, Navarro a exigé des équipes multidisciplinaires, une prise en charge intégrale 24/7 et des soins à domicile pour répondre à des besoins « hautement complexes et soutenus dans la durée ».
Pour sa part, Rosa María Díaz, mère de Sakura, patiente en soins palliatifs pédiatriques, a souligné que la sécurité d’avoir une équipe multidisciplinaire disponible 24 heures sur 24 apporte une qualité de vie. « Cela élimine la peur de ne pas être pris en charge ou de ne pas savoir quoi faire. Disposer d’une attention intégrale est ce qui nous permet, pour la première fois, d’être simplement des parents, et de ne pas avoir à être les médecins ou les infirmiers de notre propre fille », a-t-elle déclaré.
À l’occasion de la Journée mondiale des soins palliatifs, qui se célèbre ce samedi 10 octobre, PEDPAL a lancé une campagne de sensibilisation portée par les familles elles-mêmes. À travers une vidéo, les pères et mères prononcent le nom de leurs enfants, leur âge et la durée pendant laquelle ils reçoivent, ou recevaient, des soins palliatifs.
Cette année, l’Alliance mondiale pour les soins palliatifs et hospice (WHPCA) a choisi comme thème de la Journée mondiale « Le traitement de la douleur : une partie essentielle des soins palliatifs ». Dans ce cadre, PEDPAL rappelle que l’approche de la douleur chez l’enfant va bien au-delà de l’aspect physique ; elle englobe la souffrance émotionnelle, sociale et spirituelle de tout le noyau familial.
La société souligne que, pour soulager la souffrance émotionnelle dans toutes ses dimensions pendant les mois ou les années que dure le processus, il est indispensable de disposer du temps et des équipes d’experts.
