CELO COMMUNITY, N.C. — Par un matin d’environ 15 degrés Fahrenheit en janvier, une clinique des Appalaches en Caroline du Nord commençait à se remplir de patients.
Un couple âgé, vêtu de pyjamas en flanelle, était assis l’un près de l’autre dans la salle d’attente. Un tout-petit saluait en agitant la main pendant que Patricia Hall, médecin, passait devant lui, son stéthoscope pendu autour du cou. Le médecin de famille lui fit signe et répondit par un sourire.
Mais à l’abri des regards dans une salle de conférence, son humeur s’est modifiée. Elle est souvent submergée par la paperasserie et n’obtient pas de rendez-vous opportuns avec des spécialistes pour ses patients. Elle craint aussi qu’une pénurie de personnel de santé qui frappe sa clinique — et bien d’autres à travers le pays — ne fasse qu’empirer.
La clinique de Hall, le Celo Health Center, est l’un des sept sites qui composent le Mountain Community Health Partnership, un réseau qui était censé recevoir jusqu’à 10 millions de dollars au cours de la prochaine décennie par le biais de Making Care Primary, un programme fédéral visant à améliorer les soins primaires, notamment en milieu rural, en versant des paiements aux médecins pour répondre aux besoins des patients. Selon le PDG Tim Evans, son organisation prévoyait d’utiliser ces fonds pour embaucher du personnel, renforcer les liens avec les spécialistes locaux et acheter davantage de véhicules pour transporter les patients à leurs rendez-vous.
Puis, en mars, les responsables de la clinique reçurent un courriel, au milieu des coupes fédérales lancinantes du Department of Government Efficiency: les Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) allaient bientôt fermer Making Care Primary, un an après le début d’un programme censé durer dix ans.
Près de 700 pratiques dans huit États s’étaient inscrites à Making Care Primary. La Caroline du Nord comptait 23 cliniques et centres dans le programme, soit le plus grand nombre dans un État, suivie par Washington, le Nouveau-Mexique et New York. Les médecins qui s’y étaient inscrits ont déclaré être abasourdis.
« Je suis en colère, mais plus encore, je suis vraiment très triste », a déclaré Hall. « C’est déchirant — de voir un système de santé déjà insuffisant devenir encore plus insuffisant, de jeter des occasions d’améliorer les choses, même un peu. »
À présent, le CMS Innovation Center, qui avait créé Making Care Primary, s’apprête à lancer un nouveau programme sur dix ans pour dynamiser les soins primaires, intitulé Long-term Enhanced ACO Design, connu sous son sigle LEAD. Dans ce programme, les financements seront adressés aux organisations de soins, souvent gérées par des entreprises, plutôt qu’aux médecins et aux cliniques de soins primaires directement.
La CMS ne divulguait pas le coût des programmes. Mais elle a soutenu que la suppression de Making Care Primary permettrait de réduire les dépenses sans compromettre sa mission d’améliorer la qualité des soins. Mettre fin à Making Care Primary et à trois autres programmes de l’agence — dont un autre axé sur les soins primaires — permettrait d’économiser 750 millions de dollars pour les contribuables, avait déclaré le CMS à l’époque.
« Making Care Primary n’était pas sur la bonne voie pour atteindre l’objectif d’économies », a déclaré le porte-parole du CMS, Alexx Pons.
Les modèles du Innovation Center sont conçus pour réaliser des économies au fil du temps, en partie en améliorant l’accès des patients aux soins et en les aidant à éviter les visites hospitalières coûteuses. Les pratiques qui s’étaient inscrites à Making Care Primary et qui veulent rejoindre LEAD devront déposer une candidature à partir de mars.
Pourtant, la suppression de Making Care Primary a suscité du scepticisme chez les médecins. Le changement a amplifié leurs craintes face à un financement incertain supervisé par l’administration Trump, alors que les dispositions Medicaid liées à la COVID-19 arrivaient à expiration, les subventions de l’Affordable Care Act avaient été réduites, et que le Congrès a adopté de nouvelles coupes budgétaires dans la One Big Beautiful Bill Act du président Donald Trump.
William Hathaway, MD, médecin et PDG du Mountain Area Health Education Center, situé dans l’ouest de la Caroline du Nord et qui dessert 16 comtés majoritairement ruraux, se demande comment son organisation est censée planifier l’avenir « quand cet avenir peut s’évanouir si rapidement ».
Une opportunité de transformer les soins primaires
Les États‑Unis font face à une crise des soins primaires. En 2023, plus de 100 millions de personnes aux États‑Unis n’avaient pas accès à un médecin traitant dans leur région, selon l’Association nationale des centres de santé communautaires. Certaines États, comme le Colorado, ont adopté des lois visant à assurer un financement accru des soins primaires au niveau étatique.
La pénurie de soins dans l’ouest de la Caroline du Nord où travaille Hall est si grave, dit-elle, qu’elle appelle fréquemment des médecins pour obtenir des rendez-vous.
Hall a déclaré qu’une de ses patientes est une femme sans assurance qui attend depuis six mois un examen de coloscopie. La patiente souffre d’une anémie sévère et peut présenter des saignements gastro‑intestinaux. Hall s’efforce de trouver pour elle un établissement proposant des soins gratuits ou à tarif réduit.
Le financement additionnel via Making Care Primary aurait permis au réseau de cliniques d’améliorer ses systèmes de communication avec les spécialistes. La coordination de ce type de soins figurait parmi les défis que Making Care Primary était censé résoudre.
« Je ne suis toujours pas sûr de ce que nous allons faire pour elle », a déclaré Hall.
Making Care Primary visait à mettre en place un système de paiements efficace pour les cliniques de soins primaires et à les aider à mieux suivre les patients, permettant aux médecins d’être moins accablés par les tâches administratives et de se concentrer davantage sur les soins.
Il offrait des primes aux médecins de soins primaires pour maintenir la santé de leurs patients, ainsi qu’un financement flexible pouvant être utilisé pour améliorer leur qualité de vie de multiples façons. Cela incluait le transport des patients vers les structures de soins, des bons alimentaires, des frais de déménagement ou une aide au paiement des factures d’énergie.
Des porte-parole des services de santé des États inscrits à Making Care Primary ont déclaré que certains médecins avaient depuis perdu confiance dans le soutien fédéral.
« Il peut être difficile pour les prestataires, surtout les plus petits praticiens communautaires, de mettre en commun des ressources pour investir dans le développement non clinique », a déclaré Cadence Acquaviva, porte-parole de l’agence sanitaire de New York. « Un changement brusque peut miner la confiance dans la durabilité des futurs programmes. »
Un avenir incertain
Le CMS Innovation Center teste des modèles de soins afin d’identifier ceux qui améliorent les soins et réduisent les coûts pour le système de santé et les patients. Le centre a créé Making Care Primary après l’avoir testé comme l’un de ces modèles. On ignore si ces modèles ont véritablement permis d’économiser de l’argent; un rapport du Congressional Budget Office (CBO) de 2023 a critiqué l’Innovation Center pour avoir augmenté les dépenses de près du double de ce que le CBO prévoyait qu’il économiserait pour les contribuables sur dix ans.
Elizabeth Fowler, qui dirigeait le centre sous le président Joe Biden, a déclaré que Making Care Primary avait pris fin si tôt qu’il n’aurait pas pu produire de données significatives sur l’amélioration de la santé des patients servis.
Elle a reconnu que le programme n’avait pas attiré autant de cliniques que prévu et accusait un retard dans les inscriptions. Mais si c’était elle qui décidait, « j’aurais dit : ‘Ce n’est pas assez de temps’ », a déclaré Fowler. « Il faut plus d’un an pour obtenir les chiffres. »
Hathaway a dit que son Mountain Area Health Education Center avait adhéré à Making Care Primary en croyant pouvoir transformer la profession: cela promettait que les pratiques recevraient des fonds fédéraux immédiats et constants pour renforcer les soins primaires. D’autres modèles rendaient ce financement plus difficile à obtenir.
On ignore si LEAD attirera davantage d’inscriptions que Making Care Primary, mais Hathaway, qui connaît bien les éléments inclus dans LEAD, demeure sceptique quant au programme.
« Chaque fois que l’on ajoute plusieurs niveaux de bureaucratie entre nous, les patients et les fonds, cela coûte tout simplement plus cher », a-t-il déclaré.
Hall a déclaré que les médecins « voient les souffrances de leurs propres yeux », mais se sentent souvent impuissants face à un système qui coupe les gens de leurs soins primaires.
Elle est frustrée par le système de santé du pays, selon ses mots, qui selon elle privilégie le profit plutôt que les patients.
« Nous devrions dérouler le tapis rouge pour que chacun puisse consulter son médecin de famille et l’éviter les urgences », affirme Hall. « Cela réduirait les coûts pour l’ensemble du système. Je porte des lunettes roses en ce moment, mais je suis convaincue que cela peut fonctionner. »
