On estime qu’en 2030, huit millions de personnes pourraient souffrir de problèmes visuels graves en Espagne, c’est pourquoi des experts réunis lors d’une journée organisée par Europa Press à l’IESE Business School ont exprimé leur volonté d’accroître l’ambition dans la prise en charge des pathologies susceptibles d’entraîner une perte de vision et une cécité irréversible. Les spécialistes ont insisté sur la nécessité d’augmenter les objectifs fixés pour le glaucome, la rétinopathie diabétique, l’œdème maculaire diabétique, la dégénérescence maculaire liée à l’âge et l’occlusion veineuse rétinienne.
IESE Business School a présenté l’initiative stratégique ‘OFTIMUM’, sponsorisée par la bio-pharmaceutique AbbVie, visant à transformer la gestion des pathologies ophtalmiques. Développée avec un comité scientifique composé de professionnels en Ophtalmologie, Santé Primaires, Endocrinologie, Psychiatrie, Pharmacie Hospitalière et gestion sanitaire, ainsi que de représentants de patients, elle a défini un cadre d’action basé sur huit dimensions, 22 objectifs et 12 interventions à prioriser pour accroître l’ambition et assurer une gestion excellente de ces maladies.
Accompagnée d’indicateurs mesurables et d’une feuille de route destinée à faciliter son déploiement personnalisé au niveau des communautés autonomes et des hôpitaux, l’initiative vise une transformation vers un modèle proactif, coordonné et centré sur la personne, dans la mesure où, bien que 80 pour cent des cas de cécité soient prévenables ou traitables, le diagnostic tardif, les listes d’attente et le manque de coordination entravent la prise en charge.
« Élever l’ambition du point de vue clinique et en pensant à la personne » constitue l’objectif de cet « outil vivant » destiné à « réfléchir à la manière d’améliorer les soins », a indiqué le directeur du projet et Senior Associate d’IESE CRHIM, Jordi Cohen, qui a ajouté qu’il agit comme une « levier de transformation » pour passer « de la mesure de l’activité à la mesure des résultats en matière de santé », en plaçant l’humanisation et le bien-être du professionnel de santé comme axes. Parmi les mesures envisagées, on retrouve, entre autres, la coordination des équipes pluridisciplinaires, un accès équitable et rentable, la formation des professionnels et la sensibilisation.
NOUVEAU MODÈLE D’INTERVENTION DANS 5 MALADIES QUI REPRÉSENTENT UN RETARD POUR LA SANTÉ PUBLIQUE
La directrice d’Ophthalmologie chez AbbVie Espagne, Ana Alzugaray, a souligné que ‘OFTIMUM’ reflète que « contribuer à améliorer la façon dont les soins sont organisés » constitue aussi une innovation, particulièrement pour des maladies qui représentent « un défi pour la santé publique » et « une charge importante pour le système sanitaire ». En face, elle apporte une « vision globale, intégrant l’expérience du patient ».
Ainsi, on privilégie « les actions présentant le plus grand potentiel pour un modèle d’excellence », car « préserver la vision va au-delà d’un objectif clinique: cela signifie préserver l’autonomie, le bien-être et la qualité de vie des patients et de leurs familles », a-t-elle affirmé.
Le président de la Société espagnole de Rétine et Vitré (SERV), le docteur Alfredo García-Layana, a précisé la nécessité de définir et d’unifier les critères de dépistage et les tests diagnostiques. Pour exploiter la « fenêtre thérapeutique » durant laquelle le patient peut être traité avec un pronostic nettement meilleur, il faut disposer d’un dossier clinique électronique (DCE) intégré.
Par ailleurs, il convient de déployer des outils de téléophtalmologie pour l’évaluation à distance et le triage, « orienté vers le diagnostic et le traitement précoce ». De plus, il faut définir des objectifs thérapeutiques « ambitieux et individualisés », et il faut « augmenter l’exigence ».
« Mettre en œuvre un modèle de médecine de précision » constitue une autre nécessité qui devrait être déployée dans au moins 90 pour cent des hôpitaux. Enfin, il a souligné que la recherche est cruciale pour le patient et pour une bonne pratique médicale, en plaidant pour la définition de circuits prioritaires en fonction de la pathologie et du niveau de risque.
Les priorités d’ordre organisationnel ont été présentées par la directrice de l’Hôpital Infanta Cristina de Parla (Madrid), Almudena Santano, qui s’est concentrée sur l’enregistrement dans le DCE des variables cliniques et de celles signalées par le patient. Elle a également demandé l’implantation d’un système de rappels pour identifier ceux qui se trouvent hors du suivi, « par des mécanismes d’alerte », car leur abandon « est l’un des principaux déterminants de la perte de vision ».
D’autres aspects privilégiés incluent un modèle intégré de gestion axé sur les résultats en santé avec des indicateurs clés et la consignation « d’un ensemble minimum de données », une gestion pluridisciplinaire des soins avec des circuits partagés, la promotion du bien-être des professionnels et le renforcement des programmes de sensibilisation communautaire et de vulgarisation dans le parcours de soins.
MEILLEURS RÉSULTATS GRÂCE À UN HISTORIQUE CLINIQUE INTÉGRÉ
Le docteur José Fernández-Vigo, du service d’ophtalmologie de l’Hôpital Clinique San Carlos de Madrid, s’est félicité de ce « projet qui vise à atteindre les meilleurs résultats » grâce à des « critères explicites et clairement objectivés ». Il a insisté sur les « biomarqueurs diagnostiques, thérapeutiques et prédictifs », sur l’ « HCE intégrée » et sur la « télémédecine », qui peut aider à atteindre « un plus grand nombre de patients » et qui est « peu implantée », d’où sa demande « d’un changement au niveau politique ».
« Si nous pouvions créer des systèmes d’alerte dans les DCE, cela nous aiderait peut-être à hiérarchiser les patients et à savoir lesquels présentent un risque plus élevé de complications ophtalmiques », a déclaré l’endocrinologue du Hospital Clínic de Barcelone, la docteure Irene Vinagre, tandis que la membre de l’Association de Glaucome pour les Patients et Familles (AGAF), Virginia Rodríguez, considère « essentiel » d’établir « un circuit de soins coordonné et adapté à chaque patient ».
Pedro Rascón, président de l’Association Mácula Retina, a rappelé que l’on prévoit que le nombre de personnes touchées se double d’ici 2030. « Cela représente un coût de 10 milliards d’euros par an. » Cette charge n’est pas purement économique, mais elle se manifeste également par des retards diagnostiques et par la progression de la maladie, avec l’impact qui s’ensuit pour les patients et le système de santé.
De son côté, Beatriz Gutiérrez, membre de la Fédération Espagnole du Diabète (FEDE), a soutenu que ‘OFTIMUM’ « montre que l’on travaille pour parvenir à un modèle où tout compte ». Le docteur Maximino Abraldes, du service d’ophtalmologie du Complexe Hospitalier Universitaire de Saint-Jacques-de-Compostelle, préconise de placer les personnes « au centre ». « L’important n’est pas de collecter une masse considérable de données, mais de définir une série de données minimales qui apportent une réelle valeur », a-t-il affirmé, ajoutant qu’il faut aussi des soutiens psychologiques et sociaux.
Enfin, le pharmacien de l’Hôpital Général Universitaire Los Arcos du Mar Menor (Murcie), le docteur José María Alonso Herreros, a réclamé la mise en place de « systèmes technologiques permettant aux patients de fournir ces informations » à intégrer au DCE.
Dans l’ensemble, et compte tenu du fait que 100 pour cent des patients éligibles devraient recevoir le traitement conforme aux directives cliniques, il est nécessaire d’agir face à la variabilité entre les centres et les communautés autonomes. Au moins 90 pour cent devraient être diagnostiqués avant que la perte de vision devienne irréversible, et un minimum de trois patients sur quatre devraient voir leur expérience enregistrée dans le DCE. Atteindre ces objectifs nécessite aussi de sensibiliser et de rehausser la priorité accordée à ces pathologies auprès des autorités sanitaires et de la société en général, l’un des principaux objectifs de ‘OFTIMUM’.
