La directrice de l’Association DEBRA Espagne, Evanina Morcillo, s’est montrée optimiste quant à la perspective que le médicament « Vyjuvek » soit pris en charge financièrement d’ici la fin de l’année pour le traitement des patients atteints de la maladie de la peau papillon.
« Le ministère et l’entreprise pharmaceutique poursuivent leur processus de négociation en matière de prix et de remboursement » et « nous espérons qu’avant la fin de l’année sera débattue une nouvelle proposition pour l’inclusion de ‘Vyjuvek’ à la Commission Interministérielle des Prix des Médicaments (CIPM) » et que Santé et les communautés autonomes « conviennent cette fois d’une résolution positive afin d’intégrer cette thérapie au sein du Système National de Santé (SNS), dans les plus brefs délais », a-t-elle indiqué à Europa Press.
Selon Morcillo, quatre communautés autonomes ont actuellement commencé à administrer le médicament, à savoir l’Andalousie, les Canaries, la Castille-et-León et la Catalogne, et d’autres régions, comme l’Aragon et les Baléares, ont déjà approuvé certains cas et annoncé leur décision de financer le traitement par la voie des médicaments en situations spéciales, bien qu’elles n’aient pas encore commencé son administration. Par ailleurs, des régions telles que le Pays Basque ont rejeté pour le moment cette voie d’accès, en attendant que Vyjuvek soit intégré au financement du SNS, a-t-elle expliqué.
Par conséquent, la situation actuelle génère une inégalité territoriale et un important épuisement émotionnel pour les familles, qui vivent dans l’incertitude quant à l’attente et, dans certains cas, au rejet de leurs demandes. Il est donc urgent d’accélérer les négociations afin de garantir un accès équitable au traitement sur l’ensemble du territoire espagnol et d’éviter que le lieu de résidence détermine les chances des patients, a-t-elle déclaré.
En outre, à l’occasion de la Journée Internationale de l’épidermolyse bullleuse, ce dimanche 25 octobre, elle a précisé qu’en Espagne, environ 200 personnes atteintes d’épidermolyse distrophique bulleuse seraient candidates à ce que leur professionnel, selon des critères cliniques, leur demande le traitement, et que « plus de 30 patients ont commencé le traitement » ou « disposent de l’approbation pour le recevoir et attendent que soit concrétisée la date de début ou que le centre hospitalier finalise la formation nécessaire ».
RÉDUIRE LA DOULEUR ET AMÉLIORER L’AUTONOMIE ET LA QUALITÉ DE VIE
En ce qui concerne les effets de la thérapie, elle a soutenu que les retours des familles « sont très positifs », car elles évoquent des plaies chroniques qui commencent à cicatriser après des années, moins de douleur, une réduction du temps consacré aux soins et une amélioration de l’autonomie et de la qualité de vie. « Elles expriment aussi du soulagement, de l’espoir et, surtout, le désir que d’autres personnes concernées puissent avoir accès au traitement », a-t-elle indiqué.
Elle a ainsi mis en avant le cas de l’Andalousie, qui « a été la première communauté autonome à annoncer sa décision de financer Vyjuvek via la voie des médicaments en situations spéciales pour tous les patients répondant aux critères cliniques établis ». « À ce jour, c’est la communauté autonome où le plus grand nombre de patients reçoit ce traitement », a-t-elle expliqué.
« Nous sommes particulièrement heureux de constater comment cela contribue à améliorer la qualité de vie de ces personnes et de leurs familles, et nous espérons que cette avancée puisse être étendue à l’ensemble du territoire afin de garantir un accès équitable à la thérapie sur tout le territoire espagnol », a-t-elle déclaré.
Cependant, Morcillo a affirmé que même si ce médicament représente « une avancée thérapeutique sans précédent » pour les patients, « ce n’est pas une cure et il n’est pas indiqué pour tous les types d’épidermolyse bulleuse ». « De plus, ses effets se concentrent sur le traitement des plaies, de sorte que les personnes affectées continuent d’avoir besoin d’une prise en charge globale, continue et adaptée aux particularités de leur maladie », a-t-elle expliqué.
Ainsi, elle a soutenu que « les besoins non satisfaits sont nombreux » et, parmi les principaux, figurent « la physiothérapie et la rééducation, les soins bucco-dentaires spécialisés, l’assistance infirmière à domicile » et « le financement de produits pour les soins quotidiens, tels que crèmes et lotions ».
