Des experts de tous les domaines du secteur des soins palliatifs, réunis à l’occasion de l’événement ‘Juntos cuidamos mejor’, soulignent que, malgré les progrès, il faut persévérer pour améliorer le soin des personnes lorsque la guérison n’est plus possible.
La rencontre, dans le cadre de l’initiative À la fin de la vie de la Fundación Vivo Sano, a réuni médecins, institutions, bénévoles et familles de patients, à l’occasion de la Journée mondiale des soins palliatifs, qui se tient le samedi 10 octobre. L’objectif était de sensibiliser à l’importance d’améliorer la qualité de vie des patients atteints de maladies avancées ou terminales et celui de leurs proches.
La vice-présidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), Helena García-Llana, a souligné que « lorsque nous disons que nous prenons mieux soin ensemble n’est pas une simple formule, c’est une vérité pure. Nous ne pourrions rien faire seuls, les professionnels, pour accompagner des patients atteints de maladies incurables et leurs familles en solitaire ».
« Nous avons besoin que les citoyens soient informés, qu’ils connaissent et désestiguent les soins sans guérison, et nous avons besoin que les patients soient informés de l’existence des soins de fin de vie. Il faut les divulguer et faire comprendre à la société que les soins palliatifs ne signifient pas renoncer », a averti.
De son côté, la directrice générale d’humanisation, de l’attention et de la sécurité du patient de la consejería de Santé de la Communauté de Madrid, Celia García Menéndez, a également insisté sur l’importance de l’humanisation en soulignant que « la mort est une étape de la vie qui nécessite attention, information et soutien, et que cette attention doit être adaptée à chaque personne, dans le respect de sa dignité, de son autonomie, de ses valeurs et de ses préférences ».
Elle a ajouté que « non seulement les patients, mais aussi les familles ont besoin d’accompagnement, d’orientation et de soutien, tant pendant le processus de maladie qu’en période de deuil ».
Enfin, l’oncologue et expert en soins palliatifs Enric Benito, membre honoraire de la SECPAL, affirme que « ce qui nous rend le plus humains est précisément de prendre soin de nous et de nous accompagner dans notre vulnérabilité, car ce soin, dans les moments les plus vulnérables, suppose la reconnaissance de notre dignité, et cette expérience nous ouvre à notre transcendance et à notre dimension spirituelle ».
Benito, actuel coordinateur du Foro Iberoamericano de Espiritualidad en Clínica (FIEC), a expliqué comment on travaille sur un modèle humaniste, professionnel et transconfessionnel de l’accompagnement des personnes en fin de vie. « Ceux qui accompagnent savent par l’expérience que l’on sort toujours de cette mission plus enrichis que ce que l’on est entré », conclut-il.
HISTOIRES EN PREMIÈRE PERSONNE
Elisa López, bénévole de « À la fin de la vie » à l’Hôpital Universitaire del Henares, a expliqué que pour elle aider est une chose naturelle, « j’ai toujours aidé ceux à qui j’ai pu, et lorsque j’accompagne quelqu’un à l’hôpital, je m’approche comme si je rendais visite à un être cher de ma famille, avec humanité, respect et calme, et je suis pleinement présente à son besoin, qui ne doit pas être le mien ».
De son côté, le chef du service de l’Unité de Soins Intensifs de l’Hôpital Universitaire del Henares, Federico Gordo, a indiqué que « l’aide des bénévoles a été réellement importante pour les patients et leurs familles, dans un moment particulièrement critique et, dans notre cas, celui d’une UCI, potentiellement réversible ».
« Ils facilitent la communication avec les familles qui se trouvent en état de choc et avec une grande incertitude sur ce qui va arriver. Ils apportent du réconfort et de l’espoir. Parallèlement à d’autres projets lancés, ils ont été un soutien essentiel à l’humanisation réelle de l’assistance », a-t-il ajouté.
