Le gouvernement des Baléares a avancé l’accès précoce à une thérapie innovante pour une jeune fille diagnostiquée d’épidermolyse bulleuse, maladie génétique rare connue sous le nom de peau de papillon, qui provoque une fragilité cutanée extrême et a un impact important sur la qualité de vie.
La présidente du Gouvernement, Marga Prohens, et la conseillère à la Santé, Manuela García, se sont réunies ce lundi avec la famille de la patiente, Olivia, qui commencera le traitement le 9 septembre.
Selon ce que la conseillère a souligné lors de ses déclarations à la presse, Olivia est la seule patiente des Baléares en mesure de bénéficier de ce traitement, qui a été approuvé par l’Agence européenne des médicaments mais qui n’est pas encore inclus dans le portefeuille du système de santé espagnol.
« Nous n’allons pas attendre », a défendu García, ajoutant que les Baléares sont la troisième communauté autonome à introduire ce médicament.
L’épidermolyse bulleuse est une maladie génétique avec entre dix et vingt cas enregistrés dans les îles. Cependant, il existe différents types et Olivia est la seule à pouvoir la recevoir.
De son côté, le père de la patiente, Juan Etura, a souligné que cette mesure « démontre beaucoup d’empathie » car Olivia aura « une vie meilleure que celle qu’elle mène actuellement ».
« Nous n’aurons pas à attendre, nous ne savons pas combien de temps il faudra pour que le traitement soit intégré au système de santé; si nous pouvons avancer de quelques mois, ce seront des mois pendant lesquels elle souffrira moins et qui la rendront déjà bien meilleure », a-t-il dit.
La thérapie innovante, selon le père, pourra être appliquée sur les plaies qui ne peuvent pas s’infecter, par exemple sur les genoux et les coudes. « Rien qu’au fait de pouvoir rester huit mois sans plaies, c’est déjà un avantage pour sa qualité de vie », a-t-il soutenu, ajoutant que ce sera un changement « colossal ».
Dans un message publié sur les réseaux sociaux, Prohens a souligné que la mesure a été approuvée par le Gouvernement le mois dernier. « Nous avons décidé sans attendre davantage, sans être entravés par les retards du processus, car lorsqu’il existe une véritable opportunité d’améliorer la vie d’une personne, nous devons agir », a-t-elle remarqué.
