Seulement 14,5 pour cent des patientes atteintes d’un cancer du sein métastatique déclarent savoir exactement ce que sont les biomarqueurs, tandis que 31,9 pour cent affirment que cela leur dit quelque chose, mais qu’elles ne savent pas exactement ce que c’est, et 8,7 pour cent indiquent n’avoir jamais entendu parler d’eux, selon un sondage réalisé par l’Association Espagnole du Cancer du Sein Métastatique (AECMM).
Ces données, publiées quelques jours avant la Journée mondiale du cancer du sein métastatique, qui sera célébrée le 13 octobre prochain, résultent d’un questionnaire auquel ont participé 69 patientes et qui a été réalisé dans le cadre du mouvement de sensibilisation ‘#laMquefalta’, en collaboration avec l’Alliance Daiichi Sankyo-AstraZeneca.
L’enquête révèle les carences de connaissance des patientes sur les biomarqueurs, malgré leur rôle clé dans l’approche actuelle de la maladie, en tant qu’outils pour prédire les caractéristiques histologiques du cancer du sein et identifier des thérapies spécifiques et personnalisées.
En effet, 49,3 pour cent des patientes interrogées déclarent avoir subi des tests de biomarqueurs ou des études moléculaires, tandis que 26,1 pour cent ne savent pas ou ne sont pas sûres.
MANQUE D’INFORMATION
Le sondage montre que la majorité des patientes, 81,2 pour cent, perçoivent un manque d’information sur la maladie au-delà des aspects cliniques. De plus, seulement 40,6 pour cent des patientes estiment qu’il est facile de trouver des informations fiables en dehors du cadre médical.
La présidente de l’AECMM, Elisenda Martínez, a appelé à des solutions pour remédier à ces carences, afin que les patientes puissent jouer un rôle plus actif dans la prise de décisions au cours de leur parcours de soins. « Nous ne voulons pas nous contenter d’un simple diagnostic, mais nous exigeons des informations supplémentaires sur l’évolution, les habitudes de vie, les effets secondaires, le soutien émotionnel et d’autres aspects du quotidien avec la maladie », a-t-elle expliqué.
La spécialiste en anatomie pathologique au Centre hospitalier Ramón y Cajal de Madrid, Belén Pérez Mies, a souligné que la médecine de précision permet une meilleure connaissance de la maladie, de manière plus complexe mais aussi plus personnalisée. « Le pathologue doit être capable d’intégrer dans un rapport toutes ces informations afin que son médecin les transmette à la patiente de façon claire et compréhensible », a-t-elle insisté.
De même, l’oncologue médical du Centre hospitalier universitaire des Canaries à Ténérife, Josefina Cruz, a convenu de l’importance d’apporter ce savoir aux patientes, non pour qu’elles deviennent des expertes, mais pour leur donner les outils leur permettant de mieux comprendre leur maladie et de participer, avec leur équipe médicale, à la prise de décisions.
ÉCOUTE ET PARTICIPATION : UN ÉCART
L’enquête révèle également un écart important entre le sentiment d’être écoutée et la participation aux décisions. Bien que 72,5 pour cent des patientes se sentent écoutées tout le temps ou la majorité du temps, 50,7 pour cent affirment recevoir rarement ou jamais plusieurs alternatives thérapeutiques pour pouvoir donner leur avis ou choisir.
De plus, les résultats indiquent que 66,7 pour cent des personnes interrogées déclarent que les options de traitement disponibles pour leur cas leur ont été expliquées entièrement ou en grande partie.
Le diagnostic apparaît comme le moment où le plus grand nombre de patientes identifient un besoin d’information ou d’accompagnement. Il est également important pour beaucoup d’entre elles le début du traitement, lors de la survenue d’effets secondaires et face à la progression ou à l’aggravation de la maladie.
Depuis l’Alliance Daiichi Sankyo-AstraZeneca, ils ont souligné l’importance d’autonomiser les patientes par l’information. « Fournir des informations sur les biomarqueurs et l’importance du diagnostic moléculaire va nous aider à ce que les patientes participent à leur parcours oncologique et connaissent les options à leur portée », a déclaré Ana Zubeldia, directrice générale et directrice de l’Oncologie en Espagne chez Daiichi Sankyo.
Pour sa part, la vice-présidente des Affaires Corporatives et de l’Accès au Marché chez AstraZeneca, Marta Moreno, a souligné que l’Alliance continuera à impulser des initiatives qui permettent d’approcher la réalité des patientes auprès de la société et de favoriser une réponse plus intégrée à leurs besoins, depuis la sensibilisation jusqu’à la recherche et la prise en charge de la pathologie.
