La paciente atteinte du syndrome de douleur régionale complexe (SDRC), Noemí Sánchez, a appelé à intensifier la recherche et à améliorer le diagnostic précoce de cette maladie rare qui provoque une douleur chronique et des altérations de la coloration et de la température de l’extrémité concernée.
Dans le cadre de la Journée mondiale du SDRC, Sánchez a souligné que cette pathologie demeure peu connue, de nombreuses personnes étant amenées à la rencontrer après un « long parcours ». « Parce qu’il existe encore beaucoup d’inconnu. Parce que vivre avec une douleur chronique n’est pas toujours facile à expliquer », a-t-elle ajouté.
Dans cette optique, elle a précisé qu’au-delà de lutter contre la maladie, les patients doivent aussi « lutter contre l’incompréhension ». « Le SDRC n’est pas toujours visible. Mais il se vit. On le ressent. Et il peut changer une vie entière », a-t-elle souligné.
« Il peut apparaître après une blessure, une chirurgie, une fracture ou une immobilisation, ou pour des causes inconnues comme dans mon cas. Il peut affecter la mobilité, la sensibilité, la température et provoquer des changements physiques », a-t-elle expliqué.
Elle a également exprimé que la maladie touche tous les domaines de la vie, des projets personnels et de l’activité professionnelle jusqu’au repos, aux relations et à l’autonomie. « Elle influe aussi sur l’humeur et sur la manière d’aborder le quotidien. Lorsque la douleur devient un compagnon permanent, rien ne revient exactement comme avant », a-t-elle déclaré.
Pour toutes ces raisons, Sánchez a invité à rejoindre les initiatives de sensibilisation au 2 novembre prochain, en portant un vêtement orange et en partageant des informations sur cette pathologie.
« Il n’est pas nécessaire de cohabiter avec la maladie pour aider à la rendre visible. Parfois, il suffit de partager une publication, d’expliquer à quelqu’un ce qu’est le syndrome de douleur régionale complexe, d’écouter sans juger et de comprendre qu’il existe des douleurs qui ne se voient pas, mais qui accompagnent chaque minute de la journée », a conclu.
