La ministre de la Santé, Mónica García, a défendu la nécessité d’aborder le dommage cérébral acquis selon un cadre social et a mis en évidence les « pas de géant » réalisés par son ministère au cours de la législature, à travers des initiatives telles que la Stratégie nationale contre l’AVC, la Stratégie pour la chronicité et la révision de la gamme de services de rééducation, ainsi que les mesures élaborées en collaboration avec le Ministère des Droits Sociaux.
« L’accompagnement sanitaire ne s’arrête pas au moment où l’acte médical prend fin. Quand vous obtenez votre sortie, notre responsabilité ne s’arrête pas; elle va au-delà des consultations et des blocs opératoires », a déclaré García lors de son intervention lors de la journée ‘Domage cérébral acquis : lorsque les chiffres représentent des vies’, organisée par Daño Cerebral Estatal et qui s’est tenue ce vendredi au Congrès des Députés.
Dans ce cadre, la ministre a déploré que, bien que le système de santé espagnol réponde « avec une rapidité notable » pendant la phase aiguë et dispose de protocoles actualisés pour les interventions d’urgence, il existe des lacunes dans l’accompagnement de la chronicité et de la dépendance.
García a reconnu que l’information sur ce handicap est dispersée, car il n’existe pas de code spécifique et parce qu’il peut avoir de multiples causes, telles qu’un traumatisme, un AVC, une tumeur ou un arrêt cardiorespiratoire.
La ministre a qualifié de « presque incompréhensible » le fait que, à l’ère des données, les systèmes d’information sanitaire ne permettent pas d’intégrer ces registres pour connaître les causes du dommage cérébral acquis, les diagnostics et, surtout, les séquelles présentées par les personnes touchées.
« La prise en charge de la santé des personnes ne s’arrête pas au Ministère de la Santé. Elle commence au Ministère de la Santé, mais se poursuit au Ministère des Droits Sociaux, à celui du Logement et dans tous les ministères, ainsi que dans tous les déterminants sociaux qui impactent directement nos familles », a conclu.
LA PRÉVALENCE DU DOMMAGE CÉRÉBRAL ACQUIS RESTE INCONNUE
Lors de la journée, les chiffres d’un rapport élaboré par Andaira ont été présentés, estimant à 141 792 les sorties hospitalières liées au dommage cérébral acquis enregistrées en Espagne en 2024. Cependant, l’étude n’a pas pu déterminer la prévalence de ce handicap, c’est‑à‑dire combien de personnes vivent avec un dommage cérébral acquis dans le pays.
« Le rapport permet d’avoir des données d’incidence pour connaître la situation actuelle, mais il n’a pas été possible de déterminer la prévalence du dommage cérébral acquis en Espagne, en raison de données insuffisamment fiables dans les bases de données disponibles », a indiqué la présidente de Daño Cerebral Estatal, Ana Cabellos.
Sur les 141 792 sorties hospitalières liées au dommage cérébral acquis enregistrées en 2024, la majorité concerne des maladies cerebrovasculaires, avec 100 852 sorties, soit 71 pour cent du total. Les traumatismes crâno‑cérebraux constituent la deuxième cause la plus fréquente, avec 26 726 sorties, représentant 19 pour cent.
En ce qui concerne le profil démographique, 71 pour cent des sorties concernent des personnes âgées de plus de 65 ans, avec une moyenne d’âge de 71,2 ans. Par sexe, les hommes représentent 55 pour cent des sorties hospitalières associées au dommage cérébral acquis, contre 45 pour cent pour les femmes.
CÓDIGO ESPECÍFICO DE DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO
Cabellos a insisté sur la nécessité de disposer de données précises permettant de savoir combien de personnes vivent avec un dommage cérébral acquis en Espagne, ainsi que leurs principales caractéristiques: suites, âge et sexe.
Selon elle, ces informations permettraient de dimensionner « bien mieux » les ressources nécessaires et de suivre l’évolution des besoins des personnes handicapées. « Cela va nous permettre de savoir quels ressources et quels programmes professionnels nous avons besoin en ces moments et, de plus, prévoir lesquels seront nécessaires à l’avenir », a-t-elle ajouté.
La présidente de Daño Cerebral Estatal a défendu la nécessité d’avancer vers une reconnaissance spécifique du dommage cérébral acquis dès la sortie hospitalière. « Mais il faut aller un peu plus loin, en commençant par donner un nom, une étiquette après la sortie hospitalière indiquant ‘dommage cérébral acquis’ et en poursuivant avec un protocole d’intervention unifié tout au long de la vie de ces personnes, afin de faire en sorte qu’une vie sauvée mérite d’être vécue », a conclu.
