La Fondation DiabetesCERO a dénoncé que seulement 160 personnes atteintes de diabète de type 1 en Espagne pourront participer en 2026 à l’un de ces quatre essais cliniques visant à freiner l’évolution de la maladie ou à la guérir.
« Les quatre essais qui recrutent des patients dans notre pays cette année sont des immunothérapies visant à protéger les cellules qui produisent encore de l’insuline », a indiqué le directeur scientifique de l’organisation, le docteur Francesc Mitjans, qui a ajouté que « la plupart se concentrent sur des personnes dont le diagnostic est récent, ce qui laisse un intervalle très court pour rejoindre l’étude ».
Cependant, il a déclaré que « en Espagne il manque des essais de régénération et de remplacement cellulaire, comme la transplantation d’îlots pancréatiques, qui offriraient de nouvelles opportunités pour ceux qui vivent depuis des années avec la maladie ». Pour cela, et à l’occasion de la célébration, ce samedi 14 novembre, de la Journée mondiale de la pathologie, la Fondation DiabetesCERO a publié le rapport ‘Opportunités d’accès à un essai clinique pour le diabète de type 1 en Espagne en 2026 : Données par communautés autonomes, provinces et hôpitaux’.
De plus, le document révèle des disparités d’accès, car l’Aragon, l’Asturies, la Castille-La Manche, la Castille-et-León, l’Extrémadure, Murcie, La Rioja et les villes autonomes de Ceuta et Melilla ne participent à aucune des études. « L’absence de centres participants oblige les patients de ces territoires et leurs familles à se déplacer vers une autre communauté s’ils veulent postuler à l’un de ces essais », indique-t-il, tout en montrant que 76 pour cent des provinces n’interviennent pas non plus.
Par ailleurs, on souligne le manque d’information sur les essais disponibles et sur les modalités d’accès, une difficulté qui concerne aussi les professionnels de la santé, qui ne disposent pas toujours de mécanismes clairs pour orienter les personnes intéressées sur la manière de s’inscrire dans d’autres centres. À cela s’ajoute que certains essais exigent une inclusion en moins de 56 jours, raison pour laquelle l’organisation a lancé la campagne de pétition ‘Que vivre loin ne vous éloigne pas d’un essai clinique’, visant à obtenir un accès plus égalitaire aux essais cliniques.
À ce sujet, il a indiqué que deux des essais mentionnés recrutent déjà des patients et qu’un autre devrait le faire prochainement. Ainsi, le Pays Basque est la seule région à réunir les quatre essais — tous au sein de l’Hôpital Universitaire de Cruces à Bilbao ( Biscaye) —, tandis que l’Andalousie, la Catalogne et Madrid y participent chacune à trois, et la Galice, les Canaries, Cantabria, la Communauté valencienne, la Navarre et les Baléares n’en comptent qu’un.
Différences d’accès entre les propres communautés
L’analyse, qui affirme que les écarts existent aussi au sein des communautés autonomes qui participent, donne également un exemple impliquant Iván et Noemí, un couple madrilène et parents d’un garçon de 12 ans tout juste diagnostiqué. Le patient débutera le 16 novembre sa participation à un essai avec le médicament teplizumab, à l’Hôpital Universitaire La Paz dans la capitale.
« Dans notre cas, personne ne nous a informés de l’existence d’essais cliniques en Espagne », ont-ils expliqué au sujet de la maladie, qui compte près de 6 000 diagnostics par an, dont 1 400 concernent les moins de 15 ans. « Pour notre famille, parvenir à ce que notre fils intègre l’essai signifie regarder l’avenir avec plus d’espoir », ont-ils déclaré.
Pour tout cela, et selon sa directrice générale, Sandra Campinas, la Fondation DiabetesCERO a déjà donné « les premiers pas pour rapprocher les essais des patients et faciliter le recrutement dans des hôpitaux tels que celui de Cruces ». « Nous voulons que les familles connaissent à temps les options disponibles les plus proches et qu’elles puissent y accéder, peu importe où elles vivent », a-t-elle conclu.
