La sclérose latérale amyotrophique (SLA) entraîne un coût global de 397 785 euros pour le patient et sa famille sur l’ensemble du parcours de la maladie, selon une étude menée à l’initiative de la Fundación Luzón et réalisée par le cabinet Fresno.
Le rapport, intitulé ‘Impact sur l’économie de la SLA en Espagne’, en donne l’estimation en se fondant sur une espérance de vie moyenne de quatre ans à partir du diagnostic et sur l’évolution de la maladie en quatre phases; il examine la charge économique pesant sur les personnes touchées et leur entourage.
Ainsi, cette recherche, qui fait suite à une étude antérieure de la Fundación Luzón réalisée en 2024 et qui avait estimé le coût de la SLA pour l’ensemble de l’Espagne entre 184 et 230 millions d’euros, examine le coût direct des soins et du soutien, la perte de revenus du foyer et les prestations économiques du système public.
En fait, il est dit que, outre les coûts de soins, la maladie entraîne une perte progressive de revenus du travail, tant pour la personne malade que pour celui ou celle qui s’en occupe. Dès les premiers stades, les familles cessent de percevoir près d’un tiers de leurs revenus professionnels antérieurs au diagnostic, une perte qui dépasse 80 % aux stades les plus avancés.
PRÈS DE TROIS SUR QUATRE AIDANTS SONT DES FEMMES
Par ailleurs, l’étude révèle que dans 73 % des cas, la principale aidante est une femme, qui doit souvent réduire son temps de travail, demander un congé ou quitter son emploi pour répondre aux besoins liés à la maladie.
« Le système public de protection sociale atténue une partie de l’impact économique, mais il ne couvre pas les besoins réels d’une maladie de haute complexité », ont indiqué les auteurs, qui ajoutent que l’Allocation économique pour les Soins dans l’Entourage Familial (PECEF) « couvre entre 3 et 8 % du coût d’un soin professionnel », tandis que l’Allocation d’Assistance Personnelle (PEAP) « atteint entre 10 et 14 % ».
Après avoir évoqué que, dans le cadre du Service d’Aide à Domicile, l’intensité moyenne de l’assistance pour les degrés de dépendance les plus élevés est légèrement supérieure à deux heures par jour, « une réponse insuffisante lorsque les soins doivent être continus », ont dénoncé des « différences territoriales importantes et un écart de genre dans l’accès à la protection sociale ». « Bien que deux personnes atteintes de SLA sur trois bénéficient d’une prestation, les femmes y ont accès moins fréquemment et perçoivent des montants inférieurs », déplorent-ils.
Conformément à cela, et malgré les « avancées » mises en avant par la Loi 3/2024 et le Décret-loi 11/2025, qui ont instauré un cadre spécifique pour les maladies de haute complexité et de progression irréversible comme la SLA, « avec des mesures telles que l’accélération de la dépendance et la création du Grade III+ », ainsi que « les améliorations qui auront, pour les personnes malades de SLA, la réforme conjointe de la Loi générale sur les droits des personnes en situation de handicap et de la Loi sur la Promotion de l’Autonomie personnelle et l’Attention aux personnes en situation de dépendance (LAPAD) », il est clairement que des défis subsistent. »
Parmi eux, se distingue « l’absence de professionnels spécialisés dans les soins complexes, la pénurie de services spécifiques et les disparités territoriales dans l’application du nouveau cadre ». « L’impact économique que reflète ce rapport met en évidence que la SLA n’est pas uniquement une maladie aux conséquences sanitaires, mais aussi sociales et économiques », concluent les auteurs.
