Cuidar a une personne atteinte d’Alzheimer implique d’affronter des changements, des pertes et des deuils qui peuvent affecter profondément toute la famille. Dans ce processus, l’aidant peut être relégué au second plan et oublier ses propres besoins. Cependant, demander de l’aide, préserver des espaces de loisir et prendre soin de sa santé émotionnelle ne constitue pas un luxe : cela fait aussi partie de bien prendre soin de la personne atteinte d’Alzheimer.
Ainsi nous l’explique, lors d’une conversation en exclusivité avec Europa Press Santé pour Infosalus.com, Juan Antonio López Gómez (@juaanlopez._27 sur TikTok), un psychologue généraliste qui a travaillé pendant plusieurs années avec des personnes âgées en résidence, un domaine qui, comme il reconnaît, lui plaît énormément, mais pour lequel il souligne aussi qu’il faut avoir vocation.
« L’essentiel pour prendre soin d’Alzheimer et ce qui ne se perd pas malgré tout, c’est l’amour. Ce qui m’a aidé avec les patients et avec l’histoire personnelle de ma grand-mère, c’est de tout faire par amour. Quand je ne savais pas comment le gérer, je pensais le faire à travers l’affection envers cette personne. J’ai appris que tout s’oublie dans cette maladie, même de manger, mais ce qui ne rate jamais et est toujours là, c’est cet amour ou cette connexion avec cette personne », souligne-t-il.
CE QUE L’AIDANT NE DOIT PAS OUBLIER
Dans ce sens, il reconnaît que souvent, lorsque l’on entre dans le rôle d’aidant, on se concentre sur le malade et on oublie tout le reste : « L’auto-soin de l’aidant est important pour pouvoir gérer correctement la maladie et la situation. L’Alzheimer change la vie, provoque de nombreuses pertes et deuils au fil de la maladie et l’aidant doit avoir son moment d’auto-soin, pouvoir bénéficier d’aide ».
En revanche, il déplore que bien souvent l’aidant ne s’autorise pas cette aide, cet espace personnel, de sorte que lorsque la personne que nous aidons sort physiquement du plan, nous réalisons l’importance de cette aide extérieure. « Nous pouvons identifier que nous avons cessé de faire des loisirs que nous faisions avant l’arrivée de la maladie. Nous devons consacrer notre temps, même s’il est moindre, à les faire à un moment de la semaine, afin de mieux gérer le soin d’un proche atteint d’Alzheimer », insiste ce psychologue.
Il insiste sur la célèbre phrase « pour prendre soin il faut se soigner », car sinon il arrivera un moment où l’on craquera, parce que la maladie est très dure et c’est inévitable et il y a des situations qui débordent. « Mais il est vrai que si vous parvenez à demander de l’aide à temps, si vous orientez la gestion de la maladie à temps, vous bénéficierez d’une bonne gestion émotionnelle à cet égard, tout sera différent », soutient.
CE QUE LE MALADIE D’ALZHEIMER NOUS ENSEIGNE
Autre aspect qu’il souligne au cours de notre échange est que dans le soin de l’Alzheimer il y a de la douleur, bien qu’il affirme qu’il existe aussi « de nombreuses façons de l’aborder« . Il reconnaît à ce sujet que personne ne naît en sachant comment gérer cette maladie si difficile. « Oui, il y a de la douleur, mais aussi beaucoup de gratitude. On apprend beaucoup de la maladie, qui vous apprend à vivre différemment, et aussi cette vision de la dureté qu’il y a une autre manière de la vivre et de la voir », défend López.
Sur le plan personnel, ce psychologue mentionne que la maladie nous enseigne que nous avons un temps fini sur cette terre, alors que bien souvent nous ne nous concentrons pas sur les petits détails du quotidien, quand chaque jour est un cadeau. « On part toujours du principe que cette journée va se terminer, on la donne pour acquise, et on ne sait jamais. Il est donc important d’être toujours reconnaissant au réveil, car même si la maladie est à la maison, c’est un jour de plus passé avec cette personne chère. C’est très important. Et il ne faut pas oublier que la douleur doit être autorisée. Il ne faut pas s’y complaire, mais il existe d’autres perspectives plus fonctionnelles et adaptatives au quotidien », souligne.
L’IMPORTANCE DE LA RÉSILIENCE
Avec tout cela et comme conclusion de notre échange, Juan Antonio López rappelle le rôle de la résilience dans tout cela, « une force que nous devons tous apprendre à générer et à prendre en compte ».
De fait, il insiste sur le fait que peu importe ce qui nous arrive, car l’important est la façon dont nous y faisons face: « Dans la vie, nous aurons des situations difficiles et qui nous causent beaucoup de douleur et de malaise, mais au final cette capacité à se relever et à se surpasser sur le plan personnel servira d’apprentissage et tout passe par quelque chose. Si cela entre dans votre vie, ce sera pour vous apprendre quelque chose et en tirer comme apprentissage pour l’avenir ».
Juan Antonio López vient de publier son expérience personnelle avec sa grand-mère, diagnostiquée d’Alzheimer à 82 ans, et à qui il a pu prodiguer des soins, dans ‘Même si tu oublies mon nom. Un voyage d’amour avec ma grand-mère Francisca’ (Plataforma Editorial).