Le membre du Groupe de Travail sur l’Espiritualité de la Société Espagnole des Soins Palliatifs (SECPAL), Javier Barbero, a déclaré que « la perte de la mémoire autobiographique chez une personne atteinte d’Alzheimer n’est pas nécessairement synonyme de perte de dignité, de capacité à recevoir de l’affection ou de possibilité de vivre des moments de connexion avec autrui ».
« L’expérience spirituelle ne disparaît pas nécessairement lorsqu’une personne perd sa capacité à comprendre des concepts abstraits, à exprimer ses croyances ou à participer consciemment à des pratiques religieuses », a-t-il déclaré lors de la tenue du webinaire « Spiritualité et Alzheimer : lorsque le sens va au-delà de la signification », au cours duquel il a donné une conférence.
Ainsi, lors de la quatrième séance du programme de formation et de vulgarisation sur les soins palliatifs et les démences, mené conjointement par la SECPAL et la Confédération espagnole de l’Alzheimer et d’autres démences (CEAFA), et modéré par le membre honoraire de la première, le docteur Enric Benito, le conférencier a indiqué que « on peut ne pas avoir de significations, mais vivre des expériences significatives, même si cela peut être difficile à expliquer ».
« La spiritualité d’une personne atteinte d’Alzheimer ne doit pas être mesurée uniquement par ce qu’elle peut comprendre, expliquer ou se rappeler, mais aussi par les formes de sens, de lien et de bien-être qui peuvent encore revêtir une signification pour elle », a poursuivi Barbero, qui a ajouté que « l’existence humaine ne se résume pas à la mémoire ni à la rationalité ». « Nous sommes aussi corporalité, affectivité, émotions, liens et expériences », a-t-il déclaré, ajoutant qu’« il existe de nombreuses dimensions qui persistent dans l’Alzheimer, même si elles se transforment ».
LE PATIENT PEUT PROFITER D’UNE INTERACTION
De ce fait, il a soutenu que « même si certaines personnes atteintes d’Alzheimer ne peuvent plus exprimer ce désir, elles peuvent avoir une vie porteuse de sens en soi ». De plus, il a précisé que « une personne atteinte d’Alzheimer peut ne pas reconnaître quelqu’un ni l’identifier consciemment, mais peut néanmoins éprouver une interaction comme agréable, réconfortante et, d’une certaine manière, remplie de sens ».
« La présence, le ton de la voix, la délicatesse du contact et la familiarité de certains rituels peuvent contribuer à la sérénité et au bien-être des personnes atteintes de démence », a-t-il poursuivi, pour ajouter qu’« il existe trois attitudes fondamentales pour que cette rencontre significative dans le domaine du spirituel se produise », qui sont « la compassion, entendue comme un engagement envers son expérience vitale, ses valeurs, son histoire et sa possible expérience de souffrance à ces moments-là ; la présence et l’hospitalité ».
De plus, il a insisté sur le fait que la dignité ne vient pas de l’autonomie fonctionnelle, elle n’est pas une récompense pour conserver des capacités, mais le fondement à partir duquel toute personne doit être reconnue et soignée. « Dès une perspective humaniste, toute personne mérite le respect indépendamment de sa capacité à attribuer du sens à ce qu’elle vit », a-t-il assuré.
Enfin, et après avoir déclaré que le véritable défi spirituel face à Alzheimer est d’apprendre à reconnaître l’humanité de l’autre lorsque l’on ne peut pas apprécier clairement « sa mémoire, son récit ou sa manière d’être dans le monde », il a conclu en affirmant que « la beauté spirituelle des personnes atteintes d’Alzheimer demeure ».
