Les patients atteints de trouble neurologique fonctionnel (TNF) ont même eu des pensées suicidaires après avoir eu l’impression que leur médecin disait que leurs symptômes étaient « tout dans la tête », selon une étude menée par l’Université d’East Anglia et l’Université de Cambridge, toutes deux au Royaume-Uni.
Ce travail, publié dans la revue Rheumatology International, révèle des préoccupations concernant les diagnostics erronés, la stigmatisation et les soins incohérents pour les personnes atteintes de maladies auto-immunes qui reçoivent aussi un diagnostic de trouble neurologique fonctionnel (TNF). Il met aussi en évidence de sérieux désaccords entre les médecins concernant les diagnostics du TNF.
L’équipe de recherche affirme qu’une meilleure communication, un travail pluridisciplinaire et des soins plus holistiques sont nécessaires pour améliorer les résultats des patients. L’auteure principale, la docteure Melanie Sloan, de la Faculté de médecine de Norwich de l’UEA et du Département de Santé publique de l’Université de Cambridge, déclare que « le TNF est une affection neurologique reconnue qui peut provoquer des symptômes tels que faiblesse, tremblements, modifications du mouvement ou de la sensation et convulsions non épileptiques. Ces symptômes sont réels et ne sont pas inventés ni sous le contrôle d’une personne. »
« Nous voulions mieux comprendre les défis associés au diagnostic de symptômes neurologiques complexes dans les maladies auto-immunes, et pourquoi les patients et les médecins peuvent parfois avoir des points de vue très différents. En définitive, notre objectif était d’identifier des méthodes pratiques pour améliorer la communication, réduire l’angoisse et garantir que les patients reçoivent les soins et le soutien les plus appropriés », ajoute l’auteure.
Pour cela, l’équipe de recherche a exploré comment les diagnostics de TNF sont utilisés et compris chez les personnes atteintes de maladies auto-immunes, et où naissent les désaccords entre patients et médecins. Les chercheurs ont analysé les réponses à des enquêtes internationales impliquant 1 853 patients, 400 médecins et 463 membres du grand public, en plus de mener des entretiens approfondis avec des patients et des médecins.
Ainsi, ils ont examiné comment les symptômes neurologiques complexes dans les maladies auto-immunes sont diagnostiqués, interprétés et communiqués dans des contextes de soins réels. Ils ont découvert que, bien que 86 % des patients soient d’accord pour estimer qu’un diagnostic de dépression est correct, seulement 53 % étaient d’accord pour un diagnostic de fibromyalgie et 30 % pour un diagnostic de TNF.
Seulement 7 % étaient d’accord pour qu’on leur dise que leurs symptômes étaient « psychosomatiques ». Les médecins participants à l’étude ont décrit combien il peut être difficile de déterminer ce qui cause les symptômes. Beaucoup ont indiqué qu’ils avaient peu de formation sur le TNF et d’autres avaient des opinions très tranchées en faveur ou contre les diagnostics de TNF.
Des patients et des médecins ont signalé des exemples de symptômes attribués à une cause erronée; des diagnostics erronés ont été signalés dans les deux sens.
Sloan déclare: « Nous ne savons pas encore assez sur certaines façons dont les maladies auto-immunes affectent le cerveau et le système nerveux pour être toujours sûrs de ce qui cause tel symptôme en particulier. Le trouble neurologique fonctionnel (TNF) est une affection réelle et ceux qui en souffrent ont besoin d’un traitement approprié. Cependant, nous devons faire preuve de prudence lorsque nous supposons connaître la cause de chaque symptôme et tirer des conclusions hâtives. Dans les maladies auto-immunes, les symptômes neurologiques peuvent avoir de nombreuses causes différentes, qu’il est très difficile d’élucider. Des explications plus claires des diagnostics pourraient aider les patients à les comprendre et les accepter, tandis que les médecins doivent être prudents lorsque la cause des symptômes n’est pas claire.»
L’étude a montré que la manière dont un diagnostic était expliqué pouvait influencer considérablement ce que les patients ressentaient et que la stigmatisation jouait un rôle.
Les médecins (72 %) étaient bien plus susceptibles que les patients (50 %) ou le grand public (48 %) de dire que les symptômes de santé mentale semblaient plus acceptables ou moins stigmatisés lorsqu’ils pensaient qu’ils étaient directement causés par la maladie physique de la personne.
Certains patients ont décrit se sentir en détresse lorsque le diagnostic de TNF semblait suggérer que leurs symptômes étaient psychologiques ou quelque chose sur lequel ils pouvaient agir. Des explications erronées pouvaient provoquer des sentiments de culpabilité, de honte, une perte de confiance et certains ont exprimé des pensées suicidaires.
L’étude a montré que les patients étaient plus susceptibles d’accepter un diagnostic lorsque les médecins les écoutaient, expliquaient pourquoi ils pensaient qu’un symptôme avait une cause particulière et expliquaient comment les symptômes liés au TNF différaient de ceux causés par leur maladie auto-immune.
Les chercheurs estiment qu’il faut améliorer la collaboration entre rhumatologie, neurologie, psychiatrie, les patients et d’autres spécialistes, et écouter non seulement les symptômes d’un patient mais aussi ce qu’il croit pouvoir être la cause ou les causes. Lien:
